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순천향대학교 부천병원이 보건복지부로부터 ‘극희귀질환 진단기관’으로 선정됐다. 전국에서 총 13개 상급종합병원만이 선정됐으며, 경기도 소재 의료기관은 순천향대학교 부천병원을 포함해 단 두 곳이다.
2일 순천향대학교 부천병원에 따르면 소아청소년과 신영림 교수, 정형외과 이영구 교수, 소화기내과 김상균 교수, 피부과 박영립 교수, 신경과 박정호 교수를 극희귀질환자 전문 진료팀으로 선정했다.
앞서 복지부와 건보공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 줄이고자 ‘희귀질환 또는 유전자 클리닉이 설치된 상급종합병원 이상’, ‘전문의 취득 후 5년 이상 희귀질환을 진료한 경력이 있는 의사’ 등 신청기준을 마련, 극희귀질환 진단 의료기관을 공모한 바 있다.
산정특례 대상에 추가된 극희귀질환은 ▲알스트롬 증후군 ▲ARC증후군 ▲Cowden 증후군 ▲Dent 질환 ▲GLUT1결핍증 ▲KID 증후군 ▲가부키 증후군 ▲강직인간증후군 ▲고함-스타우트병 ▲굴지형성이상 등 44개로 정해졌다.
‘희귀질환 산정 특례 제도’의 확대 적용에 따라 순천향대 부천병원에서 진료를 받는 극희귀질환자는 건강보험 진료비의 10%만 부담하면 된다. 또 정부의 의료급여를 지원받는 극희귀질환자는 본인부담금을 내지 않아도 된다.
그간 극희귀질환은 전 세계적으로도 환자 수가 적어 질병코드가 없거나, 병명조차 확정 짓지 못할 만큼 진단이 불분명하다는 이유로 건강보험 특혜에서 제외되어 환자들이 높은 의료비를 모두 부담해야 했다.
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