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한국희귀∙난치성질환연합회(회장 신현민)와 대한의학유전학회(회장 이동환)는 오는 21~22일 서울 광화문 광장에서 희귀질환 환우들의 질병 극복을 응원하는 '제2회 착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 진행한다.
이는 국내 ‘희귀질환 관리법’ 및 ‘희귀질환 극복의 날(5월 23일)’ 제정을 기념해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하기 위한 시민 참여형 걷기 행사다.
특히 올해는 ‘희귀질환 환자의 목소리’라는 주제로 한국희귀∙난치성질환연합회와 대한의학유전학회에서 자체 진행한 설문조사 결과가 함께 발표된다.
환자 및 가족 155명을 대상으로 실시한 설문결과 전체 응답자 중 82.5%는 '유전성 질환이 가족관계에 큰 영향을 끼친다'고 답했다.
또한 10명 중 6명(59%)은 가족에게 병을 알리는데 주저한 경험이 있는 것으로 나타났다.
유전성 질환 관련 고충은 ▲희귀질환 정보 및 이해 부족(70.7%) ▲치료 방법 및 기술의 어려움(65.7%) ▲환자∙가족 간 심리적 지지 및 대화 부족(62.9%) ▲유전자 검사 결과에 대한 해석과 설명 부족(59.3%) 순으로 집계됐다.
한국희귀∙난치성질환연합회 신현민 회장은 “희귀질환관리법이 제정돼 환자를 위한 제도적 장치가 마련됐으나, 가족에게 대물림 되는 유전성 희귀질환 환자들의 고통을 경감시키기 위한 사회적 관심이 필요하다”고 말했다.
대한의학유전학회 이동환 회장(순천향대 소아청소년과)은 “이번 캠페인을 통해 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 등 사회적 인프라 구축에도 관심이 높아지길 바란다”고 전했다.
한편, 이번 캠페인은 서울특별시가 주최하고 (사)한국희귀∙난치성질환연합회 및 굿피플이 주관, 대한의학유전학회와 tbs 교통방송, 그리고 ㈜젠자임 코리아가 후원한다.
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