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뇌성마비 환자들을 진료하는 분당서울대병원 교수들이 힘을 합쳐 환자와 가족들을 위해 책을 출간했다.
책 '알기 쉬운 뇌성마비'는 질환에 대한 관리, 수술, 기타 도움받을 수 있는 기관까지 뇌성마비에 대해 알아야 할 모든 것을 다뤘다.
저자로는 뇌성마비 권위자이자 현 보건복지부 장관인 정진엽 교수를 비롯해 박문석 교수(정형외과), 황정민 교수(안과), 김기정 교수(신경외과), 류주석 교수(재활의학과), 신형익 교수(서울대학교어린이병원 재활의학과)가 참여해 질환에 대한 다양한 시각을 담았으며 예방에서 진단, 재활까지 모든 내용이 빠짐없이 담겼다.
백신 개발과 예방접종의 시행으로 발생률이 감소해 많은 지역에서 박멸된 것으로 알려진 소아마비와는 달리 ‘뇌성마비’는 세계적으로 유병률이 지속적으로 증가하고 있다.
우리나라 역시 인구 1000명 당 2~4명 정도의 낮지 않은 질환 빈도를 보이고 있어 이번 ‘알기 쉬운 뇌성마비’ 출간이 많은 환자와 가족들에게 큰 도움이 될 것으로 기대된다.
하지만 환자 가족들에게 이 책이 더 반가운 이유는 책장을 펼치면 바로 눈에 들어오는 귀여운 그림들 때문이다. 환자의 자세나 모습, 상태 등에 따른 다양한 대처와 방법들이 거의 매 페이지마다 만화 형식으로 삽입돼있어 이해하기 쉽게 돕는다.
또 의료진이 여러 상황에서 환자 가족들에게 받았던 질환과 관련된 질문들이 Q&A 형식으로 구성돼 뇌성마비와 관련한 거의 모든 궁금증이 이 책을 통해 해결될 수 있을 것으로 보인다.
집필 책임을 맡은 분당서울대병원 정형외과 박문석 교수는 “세계화라는 명목 하에 영어로 수십편 씩 의학 논문을 내고 있으면서도 정작 우리나라 환자를 위한 노력은 상대적으로 많이 부족했던 것이 아닌가 반성한다”며 “뇌성마비는 한 번의 수술이나 시술로 해결되는 질환이 아니라 지속적인 치료와 사회적 관심이 필요하다”고 전했다. |
