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“미숙아 부모들은 아기가 신생아 집중치료실(NICU)에서 퇴원한 이후에도 후유증 및 정상아와 차이가 나는 성장, 발달 등으로 인해 양육 부담 및 불안감이 크다.”
건국대병원 김민희 교수(소아청소년과)[사진]는 최근 데일리메디와의 인터뷰를 통해 국내 미숙아 퇴원 후 관리체계 시스템의 개선 필요성을 강조했다.
김민희 교수는 미숙아 분야 권위자로 대한주산의학회 회장을 역임하고 미숙아 가정 지원 방법에 대한 논문으로 학회에서 우수 논문상을 수상한 바 있다.
김 교수는 “미숙아 부모들은 대부분 치료받은 대형병원에서 추적 관찰을 받고 있다. 지역사회에서는 검진을 받지 않고 있으며 받을 수도 없다”고 설명했다.
그러면서 “추적 관찰을 통해 육아 불안을 줄이고 발육 발달의 촉진, 합병증의 재택 치료 지도, 경도장애 발견과 그의 대응에 도움을 주려고 하나 짧은 외래 진찰만으로는 부족한 실정이다”라고 토로했다.
이 같은 문제점을 해결하기 위해 김민희 교수는 그간 ‘희망둥이 자조 모임’ 등을 운영해오며 미숙아들의 건강을 관리해왔고 지난 4월 자조 모임에 미국식 가정방문 조기개입 서비스를 결합한 ‘KU 한우리 이른둥이 프로그램’을 선보였다.
미숙아 부모 자조 모임은 월 1회, 총 6회 전문가 상담과 육아체험 공유, 음악치료 등이 제공되며 ‘가정방문 조기개입 서비스’는 6개월간 주 2회 발달검사와 상담, 작업·물리·언어치료 등이 적용된다.
김민희 교수는 “요즘은 정상아를 출산한 부모도 육아 지식과 경험이 적은 세대가 육아하는 시대”라며 “자조 모임을 통해 사회성 향상, 육아 불안 해소, 발육 발달의 촉진, 부모의 자기 평가 회복과 주 양육자의 우울 수준 감소에 도움이 된다”고 전했다.
조기 개입 프로그램 필요성↑
이번 ‘KU 한우리 이른둥이 프로그램’은 미국 조지아 워싱턴 대학의 특수교육 부분에서 연구원으로 근무하면서 현지 가정방문을 통해 미숙아 조기 개입 프로그램을 진행했던 최진희 박사가 함께해 주목받았다.
특히 김민희 교수는 미국식 조기 개입 프로그램의 필요성을 강조했다. 김 교수는 “두뇌 발달의 황금기인 영아 시기는 가족과 주변 환경과의 상호작용을 통해 발달 촉진이 이뤄진다”고 전했다.
김 교수에 따르면 미국의 경우 ‘미숙아 follow-up 프로그램’이 미국 정부의 조기개입 프로그램으로 연결되는 것으로 나타났다.
또한 이는 미국법(IDEA Part C)의 규정에 따라 발달지체, 장애, 장애 위험군 영아(출생부터 만3세 이전)와 가족을 위한 방문프로그램이며 특수교사, 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 사회복지사 등의 팀에 의해서 영아와 가족에 필요한 지원, 치료, 교육 서비스를 제공한다.
아울러 미국식 조기개입 프로그램에 참여한 조산아와 가족을 대상으로 한 연구 결과 조기개입을 받지 않은 비교집단의 조산아보다 인지, 사회, 행동적 발달 정도가 높은 것으로 나타났다.
김민희 교수는 “조기개입 프로그램을 통해 사회성 향상, 육아 불안 해소, 발육 발달의 촉진, 합병증의 재택 치료 지도, 경도 장애 발견과 그 대응, 부모의 자기 평가 회복과 주 양육자의 우울 수준 감소에 도움이 될 수 있다”고 말했다.
퇴원 후 미숙아 건강관리 체계와 함께 국내 ‘이른둥이 지원책’에 변화가 필요하다는 언급도 이어졌다.
김민희 교수는 “현재 우리나라는 NICU 입원비 지원과 퇴원 후 외래진료비 지원 이외에는 없다”고 설명했다.
그러면서 김민희 교수는 “선진국처럼 퇴원 후에도 가정에서 안정된 상태에서 미숙아를 양육할 수 있게 육아 지원과 발달 촉진 프로그램의 혜택을 받을 수 있게 해야 한다”고 덧붙였다. |
