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국가에서 뇌전증센터를 지정해 지원해야 한다는 주장이 제기됐다.
대한뇌전증학회 홍승봉 회장[사진]은 30일 국회 의원회관에서 개최된 ‘뇌전증 환자의 치료와 권익향상을 위한 정책토론회'에서 발제자로 나서 이 같이 밝혔다.
홍 회장에 따르면 국내 뇌전증 치료 인프라는 다른 질환의 치료체계보다 열악한 상황이다. 인력과 의료장비는 물론 연구비마저 부족하다.
여기에 치매와 뇌졸중 등은 국가 공인센터로 지정해 지원을 해준 적이 있는 반면, 뇌전증에 대한 센터 지원사업은 전무했다.
이에 홍 회장은 “이제는 국가에서 뇌전증에 관심을 보여야 할 시기”라며 “열악한 뇌전증센터에 정부가 지원을 해야하는 방안을 마련해야 한다”고 주장했다.
전국에 지역별 거점 뇌전증센터 육성 및 지원을 통해 전문적인 의료서비스 인프라를 마련해야 한다는 것이다.
구체적으로는 전국 광역시도 13곳에 뇌전증 전문치료센터를 설치하고 특성화를 통해, 기본적인 수술을 할 수 있도록 하고, 고난이도 수술을 시행할 수 있는 병원들을 육성하자는 제안이다.
실제 다발성 뇌병변 뇌전증 환자들에게 적용할 수 있는 레이저 뇌전증 수술이나, 0.8mm의 가는 전극을 이용한 SEEG 수술은 장비가 없어 국내에서 시행할 수 없는 상황이다.
홍승봉 회장은 “심뇌혈관센터나 치매센터 등에 대한 지원사업은 있었지만 뇌전증은 한 차례도 없었다”며 “전국적으로 센터를 육성해 지역의 환자들이 선진의료를 접할 수 있도록 해야 한다”고 강조했다.
이 외에도 ▲사회적 편견이 심한 뇌전증 환자를 위한 사회사업 급여 확대 ▲뇌전증 환자의 낙인 개선을 위한 학회-정부의 공동 노력 등을 제안했다.
뇌전증 수술에 대한 정부의 지원이 필요하다는 의견도 제기됐다. 뇌전증 수술 비용도 문제고, 수술 과정에서 필요한 신의료기술 허가도 오래 걸린다는 지적이다.
서울대병원 신경외과 정천기 교수는 “뇌전증 수술비가 1000만원이 넘는다. 재난적 의료 상황이나 마찬가지”라며 “다만 뇌수술을 하면 약물 사용량이 확실히 줄어든다. 그러나 수술과정에서 신의료기술 허가 등의 기간이 너무 오래 걸린다”고 지적했다.
정부는 뇌전증 환자 치료를 위해 급여 개선 등의 노력을 기울이겠다는 입장이다.
보건복지부 정통령 보험급여과장[사진]은 “건강보험에서 환자 지원을 위한 수가를 개발하고 있다"며 “이러한 부분이 정식 급여권에서 다뤄질 수 있도록 작업해 나갈 것”이라고 말했다.
이어 “중증 뇌전증환자에 대한 산정특례 적용으로 본인부담이 낮아졌지만 본인부담률 저하에도 많은 치료들이 비급여로 묶여 있다”며 “이번 정부도 보장성 강화 기조가 있는 만큼 필요한 시술이 급여화될 수 있도록 힘쓰겠다”고 덧붙였다.
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