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제도 변화에 따라 발생할 수 있는 환자들의 불이익을 사전에 차단하려는 학회 행보에 관심이 모아진다. 사후약방문이 아닌 사전예방이라는 점에서 여느 학회들과 다른 모습이다.
환자들의 권익보호에 앞장서고 있는 곳은 대한장연구학회(회장 진윤태)로, 현재 환자들에게 부여 중인 '산정특례' 혜택을 사수하기 위해 다양한 노력을 기울이고 있다.
학회의 이 같은 행보는 지난해 말 시행된 희귀질환관리법에 기인한다.
그동안 희귀질환관리법은 희귀질환과 난치성질환을 하나로 묶어 ‘희귀난치성질환’이라고 명명하고 이와 관련된 제도를 하나로 묶어 관리했으나, 2016년 12월부터는 두 질환을 분리했다.
각각의 특성이 다른 두 질환을 구분해 보다 효율적인 관리를 한다는 취지였다.
문제는 이러한 제도 변화에 따라 염증성장질환이 희귀난치성질환에서 제외될 가능성이 있다는 점이다. 즉, 환자들의 산정특례 혜택이 사라질 수 있다는 얘기다.
발병 원인이 알려지지 않은 염증성 장질환은 궤양성대장염과 크론병으로 나뉘는데, 2016년 기준 환자 수가 각각 3만8000명과 1만9000명으로, 환자들 모두 산정특례 대상이다.
보장성 강화 정책의 일환인 산정특례는 희귀난치성질환 등 일부 중증질환에 대해 본인부담률을 낮춰 환자의 의료비 부담을 덜어주는 제도다.
궤양성대장염과 크론병은 희귀난치성질환으로 분류 돼 환자들은 산정특례 혜택을 받아왔다.
하지만 궤양성대장염의 경우 환자가 급속히 늘어남에 따라 희귀난치성질환 분류에서 제외될 가능성이 커지고 있다.
희귀난치성질환은 말 그대로 보기 드문 질환으로 치료가 매우 어려운 질병을 일컫는데, 현재 정부는 전체 환자 수가 2만명이 안 될 경우 희귀난치성질환으로 분류하고 있다.
즉, 궤양성대장염의 경우 환자 수가 4만명 가까이 늘어났기 때문에 희귀난치성질환에서 제외될 가능성을 배제할 수 없는 상황이다.
이러한 상황을 간파한 대한장연구학회는 발빠르게 움직였다. 환자들이 산정특례에서 배제되면 10%의 본인부담률만 내던 혜택이 사라지는 만큼 경제적 부담이 커질 수 밖에 없기 때문이었다.
학회는 대책회의를 통해 이 문제를 선제적으로 대응해 나가기로 하고 정부에 우려를 전달하는 한편 국회와 함께 공론화에 착수했다.
실제 학회는 지난 6월 국회 보건복지위원회 권미혁 의원(더불어민주당)과 공동으로 ‘염증성장질환 극복을 위한 의료정책 심포지엄’을 개최하고 본격적인 행보를 시작했다.
뿐만 아니라 환우단체와도 상시 대화 채널을 가동, 혹시나 발생할 수 있는 사태에 대비하기 위한 공동 대응체제를 구축했다.
대한장연구학회 고위 관계자는 “이러한 문제는 선제적 대응이 최선”이라며 “소 잃고 외양간 고치는 우(憂)를 범하지 않기 위해 다방면으로 노력 중”이라고 말했다.
이러한 학회의 움직임에 대해 주무부처인 보건복지부는 “우려하는 상황은 발생하지 않을 것”이라며 달래기에 나서는 모습이다.
복지부 보험급여과 관계자는 “궤양성대장염의 경우 환자가 늘어난 만큼 희귀질환이 아닌 난치성질환으로 분류될 것”이라며 “그렇다 하더라도 산정특례 혜택은 그대로 유지된다”고 말했다.
이어 “아직 분류작업이 진행 중인 만큼 확언은 할 수 없지만 환자들에게 부여되던 혜택을 줄이는 일은 없을 것”이라고 덧붙였다.
하지만 대한장연구학회는 긴장의 끈을 놓지 않는 모습이다. 난치성질환 분류작업이 마무리될 때까지 안심할 수 없다는 입장이다.
학회 관계자는 “산정특례가 유지되더라도 혜택이 부여되는 환자 범위가 줄어들거나 기준이 강화될 개연성은 얼마든지 있다”며 “끝까지 관심을 갖고 지켜봐야 한다”고 말했다.
이어 “공론화 노력은 이 같은 학회의 의지가 투영된 것”이라며 “앞으로도 국회와 정기적으로 토론회를 개최해 환자들의 권익이 보호될 수 있도록 노력할 계획”이라고 덧붙였다.
한편 복지부는 당초 올 연말까지 난치성질환 분류작업을 마칠 예정이었지만 충분한 전문가 의견수렴을 위해 내년 상반기로 시점을 변경했다. |
