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시민단체들이 민간보험사에 개인건강정보를 넘긴 심평원을 규탄하는 목소리를 높였다.
건강과 대안, 인도주의실천의사협의회, 참여연대, 무상의료운동본부는 30일 참여연대 느티나무홀에서 기자회견을 열고 이 같은 입장을 밝혔다.
이들 시민단체는 “건강보험심사평가원(이하 심평원)는 민간보험사 등이 영리목적으로 정보를 활용하고 있음에도 개인건강정보 등이 포함된 데이터를 제공했다”며 “이에 대해 강력한 처벌이 이뤄져야 한다”고 주장했다.
또한 정부 기관이 불법으로 개인정보를 유출하는데도 정부가 대안을 마련하지 않고 있는 태도도 지적했다.
시민단체들은 심평원은 공공기관이므로 이 책무에 집중하고 빅데이터 등 의료산업화를 중단할 것을 요구했다.
심평원의 역할은 건강보험의 적정화를 평가하고 국민건강보험제도 발전에 이바지하는 것이기 때문에 개인정보 데이터셋을 만든 행위는 불법이며 이 데이터셋을 판매한 책임자들에게는 엄중한 문책이 있어야 한다는 주장이다.
또한 개인건강정보 비식별화 가이드라인은 즉각 폐기할 것을 촉구했다.
4개 단체는 “현재 심평원이 활용하는 가이드라인은 제대로 된 공청회나 의견 청취를 받지 않고 설정된 것”이라며 “데이터를 재조합하더라도 개인 식별이 되지 않도록 해야 하는 비식별화 가이드라인이 제대로 지켜지고 있지 않기 때문에 즉각 폐기돼야 한다”고 말했다.
더불어 보건의료 빅데이터 사업의 전면 재검토와 공개화를 요구했다.
이들은 “민간기업이 제품 판매로 얻은 개인정보의 빅데이터화도 큰 문제지만 공공데이터의 영리적 이용은 더 큰 문제”라며 “공공데이터는 국민 개개인이 민간기업의 신약개발 등에 모든 진료정보 등이 사용토록 동의한 바가 없으므로 빅데이터 사업을 추진하는 과정부터 공개해야 한다”고 꼬집었다.
앞서 지난 10월24일 더불어민주당 정춘숙 의원은 심평원이 2014년 7월부터 8월까지 2개월간 8개 민간보험사와 2개 민간보험연구기관에 보험료 산출과 보험상품 개발 등을 위해 요청한 ‘표본 데이터셋’을 판매했다고 밝혔다.
이는 횟수로는 총 52건이며 대상자는 6420명에 해당하는 양이고 이 데이터에는 상병내역, 진료내역, 처방내역 등이 모두 포함돼 있었다.
공공기관이 국민의 건강정보를 수집한 사례는 해외에도 있다. 영국은 2014년부터 영국인 10만 지놈 프로젝트(The 100,000 Genomes Project)에 3억 파운드를 투자했다.
2014년 국가 주도의 의료데이터 수집·분석·제공을 통해 국민보건서비스에 등록된 환자 10만명의 유전체를 시퀀싱해 유전체와 임상데이터를 연계했고 암과 희귀질환해 관한 맞춤치료를 개발하는 시스템을 갖췄다.
아울러 영국보건부(NHS)는 고품질 의료데이터의 안전한 축적·공유·활용을 목적으로 ‘케어 닷 데이터(Care.data)'라는 프로그램을 추진하면서 2015년부터 본격적으로 정밀의료 기술사업화 지원 (Precision Medicine Catapult) 프로젝트가 운영됐다.
시민단체들은 “지난해 7월 영국 정부는 시민들의 반발로 보건의료 빅데이터 시스템인 케어닷데이터를 패쇄했다”며 “이 사태에서 교훈을 얻어 우리도 투명성을 확보해야 한다”고 덧붙였다.
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