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희귀난치질환의 권위자로 알려진 순천향대서울병원 이동환 소아청소년과 교수는 지난 1월20일부터 21일까지 리솜 스파캐슬에서 제1회 BH4 가족 건강캠프를 개최했다.
이번 캠프는 GC(Green Cross)녹십자 후원으로 전국 병원에서 치료 중인 BH4 반응형 페닐케톤뇨증(PKU), BH4 결손증 환아 및 가족 110명이 참석했다.
캠프 첫 날은 개회식과 기념촬영에 이어 순천향대 천안병원 심세훈 정신건강의학과 교수가 ‘BH4 가족들의 정신건강’을 주제로 강연했다. BH4 반응형 PKU 그룹과 BH4 결손증 그룹으로 나눠 BH4 가족과의 대화를 진행한 후 캠프 첫 날을 마쳤다.
둘째 날은 이동환, 홍용희 순천향대학교 소아청소년과 교수가 함께 ‘페닐알라닌 검사(채혈) 혈압측정’을 등을 설명했다.
이동환 교수는 “PKU는 페닐케톤뇨증의 약자로 몸에 페닐알라닌 농도가 상승해 뇌의 발달이 장애를 받는 유전성대사질환이다. 제한된 식이와 치료를 평생 해야 하는 그룹도 있지만 15%의 환아들은 BH4라는 조효소를 평생 복용함으로써 치료될 수 있다”고 말했다.
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