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인하대병원은 최근 희귀질환에 대한 인식도 개선과 ‘희귀질환극복의 날’을 기념하기 위해 세미나를 개최했다고 밝혔다.
희귀질환 극복의 날이란 세계 희귀질환의 날과는 별도로 우리나라에서 지정한 기념일로 매년 5월 23일이다.
2016년 희귀질환관리법이 공포됨에 따라 정부가 희귀질환 극복의 날을 지정, 정부 및 유관기관이 희귀질환 조기진단 홍보 등 각종 사회적 활동을 펼치고 있다.
세미나는 경험 있는 의료진들도 진단하기 어려운 희귀질환에 대해 교육하고 국가와 병원의 지원정책에 대한 정보를 공유하기 위해 마련됐다.
구체적으로는 ▲ 의료인이 알아야 하는 희귀질환의 이해(인하대병원 희귀유전질환센터 이지은 센터장 / 소아청소년과 교수) ▲ 태아의 유전성 희귀질환에 대한 산전 진찰 및 관리(인하대병원 산부인과 최수란 교수) ▲ 희귀질환 환우를 위한 의료사회복지 지원사업(인하대병원 공공의료사업지원단 원공주 사회복지사)등의 내용이 다뤄졌다.
희귀유전질환센터 이지은 센터장은 "세미나를 시작으로 희귀질환 진단과 치료가 확산돼 잠재적 환자들을 어려움에서 구하고, 환우들이 보다 건강하게 지낼 수 있는 토대가 마련되길 바란다"고 말했다. |
