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[데일리메디 정승원 기자] 삼성서울병원은 지난 29일 제17회 한국뮤코다당증 환자의 날 행사를 개최했다.
이번 행사는 삼성서울병원 뮤코다당증센터(센터장 진동규)와 한국뮤코다당증환우회 주최로 개최됐다.
뮤코다당증은 세포조직에 있는 성분인 뮤코다당체를 분해하는데 필요한 리조좀의 효소 결핍으로 발생되는 희귀 유전대사성의 난치성 질환이다.
완치 방법이 없어 증상 완화를 위해 부족한 효소를 주 1회 혈관주사로 보충해 주는 치료를 한다.
이날 행사에서는 진동규 센터장의 뮤코다당증 환자의 조기 진단 및 미래지향적 치료 방향을 주제로 한 강연이 진행됐다.
진동규 센터장은 “희귀 난치성 환자에게 가장 필요한 것은 사회의 따뜻한 관심과 배려”라며 “앞으로도 환자들이 보다 나은 환경에서 병을 극복하는 데 보탬이 되도록 노력하겠다”고 말했다.
삼성서울병원은 지난 2016년 3월부터 생명보험사회공헌재단의 후원으로 뮤코다당증센터를 설립, 운영 중이다.
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