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[데일리메디 백성주 기자] 글로벌 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)는 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac’s Play Day)‘ 2000권을 서울시교육청에 기증한다고 11일 밝혔다.
척수성 근위축증 환아 이야기를 담은 해당 동화책은 오는 14일 전달돼 서울시내 초등학교 및 특수학교 도서관에 비치될 예정이다.
바이오젠은 희귀질환인 척수성 근위축증을 알리고 환우들의 삶에 대한 이해를 돕고자 세계 각국의 언어로 이 동화책을 제작했다. 올해 3월 한국어판을 국내 발간했다.
제작에는 척수성 근위축증 전문가와 환자단체 및 호주의 유명 일러스트레이터 ‘찰스 산토소’가 참여했다. 세계적 광고제인 ‘칸 라이언즈 2018(2018 Cannes Lions International Festival of Creativity)’에서 은사자상(Silver Lions)을 수상하기도 했다.
이 동화책은 척수성 근위축증을 앓고 있는 주인공 ‘잭’이 비록 몸이 불편하지만 자신만의 장점을 발휘해 친구들이 겪는 문제를 해결하는 내용을 담고 있다.
또 일반인들에게 생소한 척수성 근위축증에 대한 정보를 어린이 눈높이에 맞춰 쉽고 재미있게 전달한다.
‘잭의 즐거운 하루’는 실제 척수성 근위축증 환아와 배우 권해효씨의 재능기부로 국내에서는 애니메이션으로도 제작됐다. 애니메이션도 동화책과 함께 서울시교육청에 기증될 예정이다.
바이오젠 코리아 황세은 대표는 “아직까지 국내에서는 희귀난치 질환에 대한 인식이 낮은 실정”이라며 “적은 환자 수와 부족한 전문가 등으로 환자들이 소외받고 있다”고 설명했다.
황 대표는 “이번 기증을 계기로 척수성 근위축증뿐만 아니라 우리 주변의 모든 희귀난치성 질환 어린이들에 대해 학생들이 따뜻한 관심을 갖는 계기가 됐으면 한다”고 바람을 전했다.
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