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[데일리메디 한해진 기자] 희귀난치질환자의 발병 원인 파악을 위한 유전체 진단부터 환자정보 수집, 수집된 데이터를 활용한 치료제 개발을 목표로 하는 전문 스타트업 연합체가 출범해 관심을 받고 있다.
블록체인기반 환자 커뮤니티를 개발하는 '휴먼스케이프’와 희귀 질환 유전진단 서비스를 제공하는 ‘쓰리빌리언(3billion)’, 희귀질환 치료제를 개발하는 ‘닥터노아바이오텍’ 3사가 연합체를 결성한 것이다.
3사는 희귀난치질환 진단과 데이터 관리 및 유통, 치료제 개발분야에서 각 회사가 지닌 강점을 공유해 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환우들을 도울 방침이다.
또한 이 스타트업 연합체는 유튜브 채널 '희소식'을 개설, 희귀난치질환자를 위한 친절하고 유용한 소식을 전하는 채널을 만들 계획이다. 환우회, 의료진, 연구진, 제약사 등 분야별 전문가 패널 참여를 통해 희귀난치 질환에 대한 국내외 최신 정보를 보다 쉽고, 자세하게 제공하는 창구 역할을 할 예정이다.
연합체에 참여하는 쓰리빌리언(3billion)은 인공지능(AI)과 유전자 분석기술을 기반으로 희귀 질환의 유전 진단 서비스를 제공하는 회사다.
닥터노아바이오텍은 인공지능(AI) 기술을 활용해 희귀질환치료제를 직접 개발하는 벤처기업이다. 환자들의 유전자 네트워크를 분석해 치료제를 개발하는 'ARK'라고 불리는 독자적 플랫폼 기술을 보유하고 있으며, 단일약물을 포함하여 최적의 복합제를 예측할 수 있다는 것이 특징이다.
휴먼스케이프는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 통해 난치성 및 희귀질환자들의 건강 정보를 안전하게 수집하고 제약사와 연구기관 등에서 데이터를 필요로 할 때 환자들에게 데이터 유통에 대한 적절한 보상을 지급한다. 또 데이터 유통 과정을 블록체인 기술을 활용해 투명하게 관리할 수 있다.
연합체 관계자는 “현재 희귀질환 치료에 관해 온라인에서 얻을 수 있는 정보들은 정확도가 떨어지는 흥미 위주의 콘텐츠들이 대부분이어서 환자들이 실질적으로 필요로 하는 정보를 얻는데 한계가 있다"고 지적했다.
이어 "최신 의학정보를 접할 수 있는 해외 논문이나 뉴스 등은 언어적인 장벽 때문에 환자들 접근성이 매우 떨어져 있는 상황"이라며 "그들이 느끼는 최신 의학정보에 관한 갈증을 해소하고, 지놈(Genome) 기반의 무료 진단부터 치료제 개발에 참여하는 기회까지 제공할 계획"이라고 전했다. |
