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[데일리메디 백성주 기자] 정부가 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할 및 기능을 확대, 강화한 중앙지원센터를 신규 지정‧운영한다. 권역별 거점센터는 기존 4개소에서 11개소로 대폭 늘렸다.
질병관리본부(본부장 정은경)는 지난해 발표된 ‘희귀질환 지원대책’에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 30일 밝혔다.
희귀질환 국가관리대상 목록 지정을 계기로 질병관리본부는 조기 진단·치료 및 희귀질환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 지원대책을 수립해 왔다.
실제 지난해 11월 희귀질환 지원 개선 방안 마련을 위한 설문조사와 12월 공청회를 통해 다양한 의견을 모았다.
이 과정에서 희귀질환 전문가가 부족할 뿐만 아니라 의료기관이 서울 지역에 집중돼 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며, 진단 이후에도 치료‧관리에 어려움이 있다는 문제가 지적됐다.
표준화된 희귀질환 관리방안 및 지원 확대, 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기되기도 했다.
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구분
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권역
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지정기관
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중앙지원센터
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전국
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서울대학교병원
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권역별거점센터
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경기도 서북부권
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인하대학교병원
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경기도 남부권
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아주대학교병원
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충남권
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충남대학교병원
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충북권
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충북대학교병원
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대구경북권
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칠곡경북대학교병원
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부산권
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인제대학교 부산백병원
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울산경남권
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양산부산대학교병원
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전남권
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화순전남대학교병원
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전북권
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전북대학교병원
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제주도권
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제주한라병원
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이번 지정으로 희귀질환 중앙지원센터는 서울대학교병원이 담당한다. 권역별 거점센터에서 희귀질환 진료, 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 사업을 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.
연구정책 수립, 효율적 환자 관리, 지원 및 의료 자원 낭비를 막기 위한 합리적 정책 수립을 지원하는 역할도 수행한다. 거점센터 간 연계망(네트워크) 구축을 통해 효율적으로 환자를 치료·관리 한다.
이밖에 전문가 대상 교육 프로그램 개발‧보급, 희귀질환 진료 사례 공유 등 정기 교육을 실시한다. 환자와 그 가족을 대상으로 질환관리 전문상담도 진행할 계획이다.
전국 10개 권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.
이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소하게 된다. 특히 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있게 된다.
질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검, 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다.
아우러 권역별 거점센터를 중심으로 각 권역 내부의 자체 연결망을 통한 1차 진단 및 희귀질환 유전자진단지원 사업과 미진단희귀질환자 진단프로그램에 연계, 진단 기반시설을 공유·제공할 방침이다.
정은경 질병관리본부 본부장은 “희귀질환은 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도, 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단치료관리의 한계가 있었다”고 지적했다.
그는 “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다”면서 “지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 줄 것”을 당부했다.
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