사업 수행기간은 2019년 2월 1일부터 2020년 12월 31일까지 2년이다.
희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업은 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성을 강화하기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 진행하고 있다.
전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계의 구축을 통해 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키는 것도 목적으로 하고 있다.
인하대병원은 지난 2017년 의료사각지대에 놓인 희귀유전질환 환자에 대한 맞춤의료서비스 제공을 위해 진단검사의학과의 지원을 받아 소아청소년과, 재활의학과, 피부과, 정형외과 의료진이 진료를 담당하는 희귀유전질환센터를 개소한 바 있다.
또한 지난해 국민건강보험공단이 지정한 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환자’에 대한 진단요양기관으로 선정되는 등 관련된 노력을 높게 평가 받아 거점센터로 선정됐다.
희귀유전질환센터 이지은 센터장(소아청소년과)은 “고통 받는 국내 희귀질환 환자들을 위해 최선을 다하겠다"며 "질병관리본부와 중앙지원센터, 타 거점센터와의 긴밀한 진료네트워크 구축을 통해 희귀질환 환자의 실질적 치료를 돕겠다”고 말했다.
