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[데일리메디 박성은 기자] 제1형 당뇨병을 겪는 소아 환자에게 가장 필요한 것은 질환 홍보를 통한 주위 인식 개선이라는 주장이 제기됐다.
혈당 조절과 일상 불편을 개선하는 연속혈당측정기와 인슐린펌프에 대해서는 관련 건강보험금 지원이 충분치 못해 아직 많은 환자들이 혜택을 받지 못하는 상황이라는 것이 현장 의견이다.
5일 진행된 경기도 제1형 당뇨병 종합지원대책 수립을 위한 토론회에서는 의료계, 지자체, 환자대표 등이 참석해 이 같은 목소리를 냈다.
구민정 서울대학교 어린이병원 소아·청소년 당뇨병 전문간호사는 “제1형 당뇨병을 지닌 소아 환자들은 대부분 주위 인식으로 인한 정신적 어려움을 겪고 있으며 금전적인 지원보다 심리상담 지원을 우선적으로 요구하고 있는 상황”이라고 전했다.
환자를 대변하기 위해 이날 참석한 윤채언 의정부 부용고등학교 2학년 학생은 “제1형 소아당뇨를 앓는 여동생에게 인스턴트를 많이 먹으니 당뇨가 생기는 것이라고 말하는 선생님도 있었다”며 “체육교사, 영양교사 등 학교에서 접하는 선생님부터 당뇨 교육에 대한 인식 개선이 필요하다”고 말했다.
제1형 당뇨병에 대해 알지 못하는 또래 아이들에게 괴롭힘을 당하는 상황도 빈번한 것으로 전해졌다.
윤채언 학생은 “환자라는, 약자라는 이유로 학교 폭력에도 쉽게 노출되곤 한다. 제1형 당뇨 환자에게 중요한 골든 타임을 알고 학교 차원에서 환자를 배려하는 것에 대해 학생들이 불만을 가지곤 한다. 같은 반 친구들 절반 이상이 카톡방을 이용해 사이버 폭력을 행하기도 하고 연속혈당측정기를 뜯기는 물리적 폭력을 당하기도 한다. 이에 동생은 환청, 환각에 시달리며 병원에 입원한 적도 있다”고 토로했다.
해결책으로는 교직원, 환자, 의료인 교육은 물론 전 국민 대상의 홍보가 중요하다는데 공감했다.
특히 오한진 을지의대 가정의학과 교수는 “교육이라고 하면 사실 누구든 꺼려지는 것이 사실이다. 매체 등을 통한 홍보가 효과적일 것”이라며 교육을 넘어 홍보의 중요성을 강조했다.
그는 “아이스버킷 챌린지로 루게릭병을 알렸듯이 대국민 홍보책을 마련, 실행하면 국민들의 인식개선으로 인해 많은 문제들이 해결된다. 지원하고자 하는 기업, 개인들도 다수 나타날 것이다. 무엇보다도 저혈당 등 긴급상황에 있는 환자를 주변에서 도울 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
인식 개선 다음으로는 연속혈당측정기와 인슐린펌프에 대한 건강보험 적용 확대가 필요하다는 입장이다.
김철식 한림대 의대 내분비학 교수는 “잦은 혈당 측정을 통해 최대한 많은 혈당 수치를 아는 것이 당뇨 치료에서의 관건이다. 이를 통해 고혈당, 저혈당 상황 등을 미리 예측할 수 있기 때문”이라며 연속혈당측정기에 대한 국가 지원 확대를 제안했다.
그는 또 “미국은 연속혈당측정기와 인슐린펌프 등의 기기가 가장 발달한 나라지만 정작 환자 평균 당화혈색소 수치는 개선되지 않고 있다. 이는 경제력을 이유로 기기를 사용하지 못하는 환자들이 많기 때문”이라며 국가 지원의 중요성을 강조했다.
구민정 전문간호사도 “금년 1월부터 센서에 대한 건강보험 지원금이 나오고 있지만 여전히 연속혈당측정기를 사용하려면 환자 1인당 1년에 최소 300만원은 든다. 경제적 능력이 안 되는 다수 환자들은 사용하지 못하는 상황”이라고 밝혔다.
구 간호사는 더불어 “제1형 당뇨를 앓는 소아 환자가 간식이라도 먹으면 하루에 6~7번씩 주사를 맞아야 하는데 일반 주사기로는 정밀한 용량 조절이 불가능하다. 인슐린 펌프는 주사를 자주 맞는 부담과 함께 정밀한 주사량 조절을 모두 해결해줄 것”이라고 전했다. |
