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“복합부위통증증후군CRPS)은 극심한 통증을 불러 일상생활이 불가능할 정도다. 환자의 80% 이상이 자살충동을 느끼고 있으며, 경제활동도 거의 못하고 있다. 지원이 절실하지만 아직까지 통증은 공식적으로 장애인 판정 척도로조차 인정받지 못한다”
대한통증학회 전영훈 회장(경북대학교 마취통증의학과)[사진]은 17일 복합부위통증증후군 환자들의 삶의 질을 언급, 지원의 필요성을 피력했다.
전 회장은 “만성통증의 경우 계속 방치돼 신경 이상이 중추로까지 확산되면 이를 되돌리기가 거의 불가능해진다. 통증을 줄이는 적극적인 치료가 필요한 이유”라고 강조했다.
복합부위통증증후군(CRPS)은 병의 이름을 가리키는 그대로 통증을 주요 증상으로 하는 희귀 난치성 질환이다. 발병 원인이 명확히 밝혀지지 않은 상태로 그 치료 또한 매우 어렵고 힘들다.
현재 우리나라의 환자 수는 정확하지 않으나 2015년 건강보험심사평가원에 따르면 연간 발병률은 인구 10만 명당 29명 수준이다. 매년 1000명 이상의 환자가 새로 발생한다.
하지만 아직도 일부에서는 환자들의 통증의 실체에 대해 오해를 하는 경우가 많으며 이런 오해는 환자를 더욱 힘들게 하는 실정이다.
전영훈 회장은 “삭감률 역시 일반 환자의 2.7배에 달한다. 올해 환자단체 주최 토론회에서 치료가이드라인을 만들어 달라고 정부에 요구하는 상황이 벌어지기도 했다”고 전했다.
환자 261명 대상 설문조사 결과, 80% "극심한 통증으로 자살충동"
대한통증학회는 2019년 7월부터 전국 37곳 수련병원에서 치료받는 복합부위통증증후군 환자 251명을 대상으로 환자들의 질환과 경제 상태 등 삶의 질에 관해 설문조사를 실시했다.
설문조사 결과 치료받고 있는 환자 대부분은 20∼50대의 왕성한 사회·경제적 활동기의 연령층이었다.
또 이들은 주부·학생을 제외하면 75% 이상이 발병 전 사회·경제적 활동을 하고 있었다. 하지만 발병 후 3분의 2는 경제활동을 하지 못하는 것으로 조사됐다.
그 원인으로는 통증 점수 7점(10점 기준) 이상의 극심한 통증과 이로 인한 수면장애 및 신경정신과적 문제 동반을 들 수 있다. 처음 발병할 때보다 시간이 지날수록 환자에서 몸 이곳 저곳으로 통증 부위가 확대됐기 때문으로 보인다.
설문에 답한 절반 이상의 환자는 가벼운 일상 활동에서도 다른 사람 도움이 필요한 상태라고 밝혔고, 약 80%의 환자들이 ‘자살 충동을 느꼈던 경험이 있다’고 답했다.
치료에 필요한 병원비 부담은 절반 이상이 건강보험·의료급여 등 자비 치료를 받는 것으로 확인됐다.
이 밖에 설문에 응한 환자 10명 중 8명 이상이 ‘사회활동 수입이 없다’고 답했으며, 이로 인해 ‘경제적인 어려움을 겪고 있다’고 응답했다.
응답 환자의 26%만 ‘산재보험이나 국가지원금으로 생계유지를 한다’고 했고, 그 외 환자들은 ‘가족·지인·대출 등을 통해 생계유지하고 있다’고 밝혔다.
법원 "통증은 신체적 장애" 판결···“학회 차원서 제도 개선 전력”
세계보건기구(WHO)의 삶의 질 간편형 척도를 이용한 삶의 질 관련 설문조사 결과에서도 육체적·정신적·사회적·환경적 요소 모두에서 낮은 점수가 확인됐다.
전영훈 회장은 “이번 조사로 대부분 환자가 질환 자체로도 힘든 상황일 뿐 아니라 사회·경제적 부분에서도 매우 열악한 상황에 노출돼 있음이 확인됐다”고 말했다.
그러면서 “환자들의 전체적인 삶은 삶의 질을 논하는 자체가 무의미할 정도로 처참한 수준임을 확인할 수 있었다”고 덧붙였다.
하지만 통증은 공식적으로 장애인 판정 척도로 인정되지 못하고 있다. 다행스러운 것은 최근 서울고등법원과 대법원에서 처음으로 복합부위통증증후군 환자에서 통증을 신체적 장애에 준한다는 것을 인정했다.
통증은 그 자체로 국제질병분류 체계에서 한 부분을 차지한다. 학회 차원에서 국회, 보건복지부 등과 제도 개선을 위한 논의를 적극적으로 수행해 나갈 예정이다.
전 회장은 “통증이 장애로 국가 사회적으로 인정받을 수 있기를 바란다. 통증을 방치해서 발생 가능한 더 큰 국가 사회적 비용부담을 줄이는 데 기여할 수 있을 것”이라고 말했다.
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