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[데일리메디 임수민 기자] 전북 익산시의회(의장 조규대)가 국립희귀질환의료원을 익산에 설립할 것을 요청하는 내용의 건의안을 마련. 익산시의회는 최근 열린 제2차 정례회에서 박철원 보건복지위원장이 대표 발의한 ‘국립희귀질환의료원 익산 유치 건의안’을 채택했다.
박철원 보건복지위원장은 건의안을 발의하면서 “지난 10월 22일 국회에서 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’이 발의돼 국립희귀질환의료원 설립에 관한 내용이 추가됨에 따라 교통 요충지이며 풍부한 보건의료 인프라를 보유한 익산시에 국립희귀질환의료원 및 연구기관 유치를 강력히 건의한다”고 취지를 설명.
이어 “국내 희귀질환자 수는 75만 4000여명 정도로 예상되고, 전세계적으로 희귀의약품 연구개발이 고부가가치 시장으로 급부상하는 현실에서 희귀질환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 체계적인 관리, 치료 및 치료법 개발, 신약 연구 등을 위한 국립희귀질환의료원 및 연구기관 신설이 필요하다”고 주장. 그는 특히 “익산시는 전국에서 유일하게 ‘희귀질환자 돕기 아하데이 나눔축제’를 시민들이 16년째 진행하고 있어 희귀질환에 대한 공감대가 어느 지역보다 높다. 익산시는 국립희귀질환의료원 및 연구기관 신설의 최적지”라고 강조.
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