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[데일리메디 박민식 기자] 한국다발성경화증협회(회장 유지현)는 최근 서울 뉴국제호텔 15층 스카이라운지에서 회원 환우 및 환우가족, 의료진 등 200여 명이 참석한 가운데 송년모임을 개최했다.
이번 송년모임에서는 다발성경화증(Multiple Sclerosis, MS) 환우를 후원하는 모임이 결성됐다. 바로 ‘지사모’(지현이를 사랑하는 모임)이다. 지사모는 유지현 회장 친구들인 아산시 소재 선장초등학교 42회 동기들이 주축이 돼 만들었다.
지사모 권오식 회장(인제대학교 명예교수)은 “유지현 회장은 초등학고 동창이기도 하지만 흩어져 생활을 하다 보니 지난해 사정을 알게 됐는데 잘 알려져 있지 않던 질환을 치료하기 위해 노력하고 있었다고 한다”며 “유 회장이 병마와 싸워 어느 정도 나아지고 다른 환우들과 같이 병을 극복하기 위해 협회 활동을 하고 있다는 것을 알게 돼 지원을 위한 모임을 만들었다”라고 말했다.
친구 김재학씨는 “하반신 마비로 움직이지도 못해 강원도에서 요양치료를 하고 이제는 거동이 가능해졌다고 동창 모임에서 이야기가 나왔었다. 도와줄 방법을 모색하던 중에 회원 40명이 참여하는 모임을 만들었고 우선적으로 후원금을 전달하게 됐다”고 전했다.
권오식 회장은 “아직은 치료법이 명확하지 않은 상황에서 혼자 병을 대처하기 힘들 것이다. 혼자 힘든 시간을 견디기보다 같은 병을 앓고 있는 환우들과 치료를 위한 정보를 공유하는 것도 중요하지 않나 생각한다. 유 회장이 협회를 시작한 취지도 그럴 것이다”고 말했다.
이어 “우리가 할 수 있는 범위에서 환우들 투병을 지원할 수 있도록 모임 방향을 설정하려 한다. 우리 주위에 후원을 하려는 기업이 있다면 매개체 역할을 할 생각”이라고 밝혔다.
한편, 다발성경화증은 뇌, 척수, 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 전 세계적으로는 약 250만명, 국내서는 2500여 명이 이 질환으로 고통을 받고 있는 희귀난치성질환이다. |
