[데일리메디 박대진 기자] 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 근육병 관련 진단에서 치료까지 최신 정보를 담은 ‘2020 근육병 환자와 가족을 위한 온라인 강좌’를 재오픈한다.
홈페이지 등록만 하면 누구나 11월 9일부터 15일까지 강의를 들을 수 있다.
이번 강좌는 지난 9월 14일 진행됐던 온라인 생중계 강좌 녹화본이다. 근육병 환자 및 가족들의 지속적인 요청으로 다시 공개하게 됐다.
강의는 △근육병에는 어떤 것이 있나요? 유전자 검사 쉽게 접근하기(채종희 희귀질환센터장) △근육병이 의심되는 우리아이, 관련 유전자 검사 과정은 어떻게 되나요?(김만진 교수) △유전 대사 질환, 대사성 근육병이란 무엇인가요?(고정민 교수) △듀센형 근이영양증은 어떻게 치료되나요? 진단에서 치료까지 알아보기(조안나 교수) △ 근육병 관련된 유전자 치료법은 어떠한 것이 있나요?(임병찬 교수) 순서로 구성됐다.
강연자 모두 서울대병원과 분당서울대병원 교수진으로, 전문성을 더했다. 질의응답 또한 그대로 담았다. 비슷한 고민을 가진 환자들의 이야기를 들으며 궁금증을 해소할 수 있다.
채종희 희귀질환센터장은 “많은 환자와 가족들의 성원에 힘입어 재공개를 결정했다”며 “희귀근육질환 진단부터 치료까지 유용한 지식을 담은 만큼 도움이 되길 희망한다”고 말했다. |
