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[데일리메디 신용수 기자] 환자들이 결성한 환우회가 최근 혁신신약 확대 통로로 유튜브를 활용하는 모양새다.
한국폐암환우회는 유튜브 채널 ‘폐암환우TV’를 개설하고 첫 영상을 업로드했다고 6일 밝혔다. 폐암환우회는 폐암 환자 간 소통과 정보 교환을 목적으로 지난해 5월 발족했다.
폐암환우회는 첫 영상을 통해 유튜브 채널 개설의 목적 중 하나로 ‘면역항암제 급여 확대’를 천명했다. 특히 MSD가 개발한 비소세포폐암 면역항암제 키트루다(성분명 펨브롤리주맙)에 대한 1차 급여화 및 약가 인하를 촉구했다.
이건주 폐암환우회 회장은 영상을 통해 “임상시험 참가로 큰 비용 문제없이 면역항암제로 치료에 성공했지만, 주변에 보험이 안된다는 이유로 치료제를 써보지 못하고 생을 마감하는 분들이 많았다”며 “현재 키트루다 등 면역항암제의 1차 급여화 및 약가 인하, 저선량 CT 국가건강검진 포함 등을 건의하고 있다”고 밝혔다.
폐암환우회 외에도 여러 환우회가 치료제 급여화를 촉구하는 창구로 유튜브를 활용 중이다.
가장 활발하게 활동하는 사례는 한국백혈병환우회의 ‘백혈병환우회TV’다. 지난해 4월 개설한 백혈병환우회TV는 1년 6개월간 118개 영상을 업로드하면서 활발한 활동을 이어가고 있다.
백혈병환우회TV가 최근 특히 주력하는 영상은 초고가 치료제로 알려진 ‘킴리아’(성분명 티사젠렉류셀)의 급여화 촉구다.
킴리아는 다국적제약사 노바티스의 CAR-T(키메라 항원수용체 T세포) 치료제로 혈액암에 대해 1회만으로도 완치에 가까운 효과를 볼 수 있는 ‘원샷 치료제’로 주목을 받았다. 하지만 1회 접종 비용이 약값만 1인당 4억6000만원, 기타 비용까지 더하면 5억원을 훌쩍 넘는 까닭에 환자들이 큰 부담을 호소했다.
백혈병환우회는 지난 1일 환자‧가족과 함께 보건복지부장관을 상대로 킴리아 급여 신속등재 필요성에 대한 진정서를 국가인권위원회에 제출하고, 관련 기자회견 및 환자들의 호소문 영상을 유튜브 채널에 업로드했다.
자신을 ‘은찬이 엄마’로 밝힌 한 여성은 이날 기자회견에서 “급성림프구성백혈병을 앓던 아들이 킴리아 급여화를 기다리다가 결국 하늘나라로 떠났다”며 “생명과 직결되는 고액의 약을 허가를 해놓고 급여화커녕 분납‧대출 등 약에 접근할 수 있는 어떤 금전적 제도적 부분도 마련되지 않았다. 생명과 직결되는 약의 신속한 급여화를 촉구한다”고 호소했다.
이외에도 기존 허가된 경구용 표적항암제인 스프라이셀이나 타시그나, 슈펙트, 아이클루시그 등의 복용방법과 주의사항 등을 설명하는 영상으로 정보 전달을 도모하기도 했다.
한국신장암환우회도 ‘채널 한국신장암환우회’를 운영하면서 영상 업로드에 박차를 가하고 있다.
특히 지난 9월부터 1차 급여에 합류한 옵디보(성분명 니볼루맙)와 여보이 병용요법(이필리무맙)에 대한 홍보에 나섰다. 박인근 가천대길병원 교수 등 전문가와 함께 병용요법의 급여부터 항암스케줄, 부작용, 향후 치료법 등의 정보를 전달하는 영상을 업로드한 것이다.
옵디보와 여보이는 모두 면역항암제 일종으로 옵디보는 PD-L1 면역관문억제제, 여보이는 CTLA-4 억제제로 작용한다. 국내 허가 3년 만인 지난 9월 1일부로 1차 치료제로 급여 적용이 됐다. 다만 국내에서는 1차 치료제로만 허가가 났기 때문에 기타 표적항암제를 선제 사용한 경우에는 급여 혜택을 받을 수 없다. |
