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우리나라 국민 1~1.5%가 앓고 있는 뇌전증에 대한 관심을 높이기 위해 대한뇌전증학회(회장 김흥동, 세브란스 소아신경과)가 적극 나서고 있다.
대한뇌전증학회는 7일 국제뇌전증퇴치연맹 솔로몬 모쉬(Solomon L. Moshe), 서울아산병원 이상암 교수 등 국내외 전문가들이 참석한 가운데 뇌전증 정책개선 및 사회인식 개선을 위한 간담회를 열고 국내 뇌전증 관련 정책 등 다양한 현안에 대한 논의를 가졌다.
뇌전증이란 일시적으로 비정상적인 신경세포로부터 전류가 형성돼 대뇌의 기능이 잠시 혼란을 겪는 병으로 우리나라에서는 국민의 1.5%가 앓고 있는 만성 뇌질환이다. 이전에는 간질로 불렸다.
0~9세의 소아기에서 많이 발생하는 병으로 발병률만 따지면 소아암에 비해 빈도가 3.5배 높고 유병기간도 3배 이상 길어 환자수가 소아암의 10배에 이르는 것으로 추정된다.
발작과 경련이 나타나지만 환자의 70%정도는 수술 등을 통해 완치 수준의 치료가 가능하지만 사회적 편견으로 취업, 결혼 등에 불이익을 받는 경우가 많은 것으로 알려져 있다.
대한뇌전증 학회 김흥동 회장은 “뇌전증 환자는 대부분 약물 조절을 통해 발작이 완전히 억제되고 있으며 발작 조절이 완전치 않더라도 1년에 2~3회, 총 10분 이내 증상을 제외하면 생활에 전혀 문제가 없다”고 설명했다.
김흥동 회장은 “뇌전증은 치료할 수 없다는 잘못된 인식이 있는데 치료를 통해 충분히 증상 개선이 가능하기 때문에 사회적 인식 개선이 절대적으로 필요하다”면서 “더불어 수가, 장애등급, 산정특례 적용 등 제도적 지원이 뒷받침돼야 한다”고 덧붙였다.
국내 연구에 따르면 뇌전증 환자의 58%가 취업에 불이익을 겪었고 40%가 뇌전증 환자라는 사실이 밝혀 진 후 해고를 당한 것으로 나타났다.
국제뇌전증퇴치연맹 솔로몬 모쉬 회장은 “사회적 낙인(stigma)을 제거하는 것이 뇌전증 퇴치에서 가장 중요한 요소”라고 강조했다.
솔로몬 무쉬 회장은 “뇌전증 환자들은 사회로부터 ‘지적장애를 갖고 있으며 정상적인 삶을 살 수 없고 사회로부터 격리돼야 한다’는 편견과 낙인에 시달리며 어두운 곳에서 고통받고 있다”며 “이들을 사회 전면으로 끌어내는 작업이 필요하다”고 말했다.
그는 “한국이 질병 명을 간질에서 뇌전증으로 바꾸는데 성공한 것이 낙인을 없애는데 큰 역할을 할 것”이라고 평가했다.
서울아산병원 이상암 교수는 “외국과 달리 국내 환자들은 뇌전증으로 인해 발생하는 실질적인 불편보다는 사람들 앞에서 발작하는 것에 대한 두려움 등 차별에 대한 두려움에 떨고 있다”며 “심지어 22개 학교 600여 명의 교사 중 33%도 뇌전증이 치료 불가능한 유전 질환으로 인식하고 있다”고 지적했다.
대한뇌전증학회는 현재 학회 차원에서 ‘뇌전증’이라는 병명을 사용하고 있으며 이 병명이 공용 병명으로 사용될 수 있도록 하는데 노력을 기울이고 있다.
지난해 6월 장애인 등록 관련 법규에 '뇌전증'이라는 병명을 사용하도록 하는 법안이 국회를 통과해 병명 개정에 탄력이 붙은 상황이다. 아시아 지역에서는 최초의 병명 개정이다.
학회는 또 유럽, 일본 등 이미 정부의 제도적 지원을 받고 있는 국가들의 정책을 바탕으로 장애판정기준 완화 및 6급 추가 확대, 수술용 치료재료인 전극비용 수가적용, 난치성 뇌전증에 대한 산정특례 적용 등 정부의 제도적 지원도 적극 요구하고 있다.
현재 뇌전증 환자는 장애판정 기준에 따라 2~4급의 장애등급이 부여되는데 기준이 업격해 중증, 난치성 뇌전증 환자들만 장애인 등록이 가능하다.
유럽의 경우 EU차원에서 뇌전증을 우선적인 보건 이슈로 선정해 현재 재정지원에 대한 논의를 진행 중이다.
한편, 대한뇌전증학회는 7일 오후 2시부터 서울 덕수궁 중화전에서 뇌전증 환우를 위한 ‘꿈과 희망의 한마당’ 행사를 개최하며 뇌전증 선포식을 진행할 예정이다. |
