데일리메디 政, 희귀난치·중증질환 보장성 강화 시동

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희귀난치질환과 암 등 중증질환을 앓는 저소득층의 경제적 부담이 완화될 전망이다.

8일 보건복지부에 따르면 의료급여 수급권자에게 다제내성결핵 등 37개 희귀난치질환과 중증질환에 드는 진료비(급여)를 추가로 전액 면제한다.

복지부는 이 같은 내용 등을 담은 '의료급여법 시행령, 시행규칙 및 관련 고시 개정안'을 마련해 5월 10일부터 6월 19일까지 입법·행정예고한다.

개정안에 따라 약 3만8000명의 희귀난치·중증질환 수급자는 35억원 규모의 진료비 본인부담 감면 혜택을 받게 됐다.

개정안은 자가도뇨(환자자신이 도뇨를 행하는 방법)가 필요한 선천성 신경인성 방광환자가 소모성 재료 구매에 사용하는 비용을 지원하는 '의료급여제도 개선방안' 이행 계획도 담았다.

방광환자 약 80명에게 월 최대 27만원을 지원하는 형태다. 연간 2억6000만원의 예산이 소요될 것으로 추정된다.

시행령과 시행규칙 등에서 일부 내용도 변경됐다. 의료급여법 시행령의 경우 희귀난치질환자가 발생하면 가구 구성원 전체에게 의료급여 1종 자격을 부여했으나, 앞으로는 당사자에게만 1종을 부여한다. 이 개선안은 신규 수급자부터 적용한다.

기존에 의료급여 희귀난치질환으로 인정되던 질환은 해당 수급자가 탈수급하기 전까지 해당 가구 구성원의 1종 자격을 그대로 유지한다.

암환자 등 중증질환자 지원 혜택도 희귀난치질환자에게 제공하는 수준으로 확대한다. 본인에게 1종 자격을 부여하고, 진료비 부담을 전액 면제키로 했다.

의료급여법 시행규칙은 중증질환을 앓는 의료급여 수급자가 제2·3차 의료급여기관 이용 시 의료급여의뢰서 없이 이용할 수 있도록 했다.

오는 7월부터는 선천성 신경인성 방광환자가 자가도뇨에 사용하는 소모성 재료 구매 시 요양비를 지급한다.

복지부 장관이 정하는 긴급하거나 부득이한 사유로 의료급여기관이 아닌 장소에서 요양을 받으면 그 비용을 현금으로 지원하는 현금급여이다.

의료급여 희귀난치질환 인정 범위를 건강보험에서 인정하는 상병을 준용하도록 확대·개편한다.

37개 희귀난치질환이 추가되면 총 142개 질환이 된다. 중증질환자는 선택의료급여기관을 추가로 지정하도록 하는 특례를 제공한다.

복지부 관계자는 "이 개정안에 대해 입법예고 기간 동안 국민의 다양한 의견을 수렴할 것"이라며 "필요한 부분은 보완해 개정안을 확정할 계획"이라고 말했다.

<(의료급여) 희귀난치성질환 추가 인정 대상 목록>

상병명	상병코드	상병명	상병코드
다제내성결핵, 광범위 약제내성 결핵	U88.0, U88.1	여린X증후군	Q99.2
지중해 빈혈	D56	뼈의 파젯병[변형성 골염]	M88
용혈- 요독증후군	D59.3	댄디-워커 증후군	Q03.1
선천성 적혈구생성빈혈	D64.4	무뇌회증	Q04.3
활동성 구루병	E55.0	분열뇌증	Q04.6
레쉬-니한 증후군	E79.1	단일심실	Q20.4
아급성 괴사성 뇌병증[리이]	G31.81	무설증	Q38.3
레녹스-가스토 증후군	G40.4	방광외반	Q64.1
발작수면 및 허탈 발작	G47.4	골화석증	Q78.2
색소망막염, 스타르가르트병	H35.51, H35.58	내연골종증	Q78.4
아이젠멘거 복합증후군, 아이젠멘거 결손	I27.8, Q21.8	필레증후군	Q78.5
랑뒤-오슬러-웨버병	I78.0	다발선천외골증	Q78.6
폐포단백질증	J84.0	포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군	Q85.8
특발성 폐섬유증	J84.18	루빈스타인-테이비 증후군	Q87.2
수포성 유사천포창	L12.0	소토스증후군	Q87.3
반흔성 유사천포창	L12.1	캐취22증후군, 엔젤만 증후군	Q93.5
혈청검사 양성인 류마티스관절염	M05	클라인펠터증후군	Q98.0, Q98.1, Q98.2, Q98.4
건선성 및 장병증성 관절병증	M07.1-M07.3	현미경적 다발동맥염	M31.7
진행성 골화섬유형성이상	M61.1