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환자단체가 몇몇 희귀질환 의약품에 대한 보험급여가 시급함을 알렸다. 환자들의 경제적 어려움이 커, 하루 빨리 그 부담을 덜어낼 수 있도록 정부의 적극적인 지원이 필요하다는 입장이다.
최근 국회 의원회관에서 열린 ‘4대 중증질환 보장성 확대 희귀난치성질환 지원방안’ 토론회에서 한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장은 이 같은 내용을 피력했다.[사진]
지난 2001년부터 복지부가 환자들의 의료비경감과 의료비 지원사업을 실시해 많은 도움을 줬지만, 2010년 산정특례 제도 중지에 따라 일부 환자들이 경제적 고통을 받아오고 있다는 게 신 회장의 주장이다.
때문에 신 회장은 몇몇 시급한 의약품에 대한 예시를 들며 보험급여 적용이 절실하다고 재차 강조했다. 다발성경화증 치료제 ‘길레니아’와 항암제 ‘맙테라’ 그리고 자가면역질환 치료제 ‘셀셉트’가 그것이다.
먼저 길레니아에 대한 보험급여 필요성 문제다. 길레니아는 약가 문제에 따라 건강보험심사평가원 보험등재 과정에서 비급여 품목으로 결정된 바 있다.
하지만 신 회장에 따르면 다발성경화증 1차 주사제 치료 실패 시, 길레니아를 2차 약제로 복용할 수 있도록 빠른 급여화가 필요하다는 설명이다.
신현민 회장은 “현재 다발성경화증 환자들에게 있어 거의 유일한 치료제로 사용돼온 인터페론 주사제은 장기간 투여 시 피부 괴사 등 부작용 등이 발생한다. 때문에 1차 주사제 치료 실패 환자들이 경구용 약제 길레니아를 2차 약제로 복용 가능토록 보험급여화가 이뤄져야 한다”고 강조했다.
아울러 대체치료제(임의 비급여)로 사용되고 있는 약제의 급여 필요성도 제기됐다. 치료 효능이 인정됨에 따라, 일부 환자들에게 공급되고 있는 허가범위 초과 약제마저 건강보험 혜택을 받지 못하고 있다는 지적이다.
신 회장은 맙테라를 그 예로 들었다. 그는 “다발성경화증에 대해 현재 처방 가능한 약제는 인터페론 베타 주사제가 유일하다. 하지만 맙테라를 이 환자들에게 투여할 경우 상태가 호전돼 현재 약 100명에게 허가초과로 이 약이 공급되고 있다”고 설명했다.
하지만 신 회장은 “국립암센터가 다발성경화증 환자들에 대한 맙테라를 심평원에 임의비급여(건강보험 100:100) 요청을 통해 허가를 받았으나, 임상시험을 하지 않았단 이유로 현재 비급여인 상태”라고 일침했다.
또 질환에 대해 효능이 있지만 그 적응증을 받지 못해 환자가 약가 전액을 부담하고 있는 셀셉트도 이번 토론의 도마 위에 올랐다.
신 회장은 “다발성경화증 환자들이 셀셉트를 복용한 후 질환 재발 빈도가 현저히 감소하나, 이 약이 해당 적응증을 인정받지 못해 보험 적용이 안 되고 있는 상태다. 마찬가지로 임상실험 결과가 없기 때문”이라고 전했다.
이어 “국립암센터는 셀셉트의 치료효과가 보여 지속 처방하고 있지만 환자들은 계속 경제적 부담을 감수해오고 있다. 이러한 현실을 반영해 건강보험 적용이 필요하다”고 강조했다.
신현민 회장은 “임상시험을 거치지 않았더라도 치료효과가 입증된 대체의약품(임의비급여) 등에 대한 건강보험 적용이 조속히 마련돼야 한다. 그러면서 희귀·난치성질환자들이 질병치료에 전념할 수 있도록 해야 한다. 이번 개선 방안의 현실화를 소망한다”고 말했다. |
