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국내 류마티스관절염 환자의 증상이나 상태 등을 알 수 있는 자료가 일반 연구자에게 공개된다.
근거창출임상연구국가사업단(NSCR, 단장 양훈식)이 시행하는 ‘환자등록자료 제공 사업’의 일환으로 공개되는 환자등록자료에는 만 18세 이상 류마티스관절염 환자 5300여명의 정보가 들어있다.
사업단이 지원하는 류마티스관절염 임상연구센터(센터장 배상철)가 지난 4년간 전국 24개 대학병원과 함께 수집한 결과물이다.
사업단에 따르면 류마티스관절염 임상연구센터를 포함한 7개 센터의 환자등록자료를 일반 연구자에게 공개하기 위해 개인정보 보호를 위한 관련 법률과 환자 동의서 등을 검토했다. 또한 자료의 질적 향상을 위해 지난 6월 자료점검을 실시하기도 했다.
자료에는 환자의 생활습관이나 과거 질병력을 비롯 각종 임상병리 검사 결과 정보, 방사선 검사 결과 정보, 삶의 질 정보 등이 담겨있다.
양훈식 사업단장은 “류마티스관절염은 아직 정확한 발병원인조차 밝혀지지 않은 채 현대인을 고통에 빠뜨리는 무서운 질병”이라면서 “이번에 공개하는 자료가 환자의 고통을 덜어줄 수 있는 연구에 이용되길 바란다”고 말했다.
한편 사업단은 지난 7월부터 제2형당뇨병, 말기신부전, 노인성치매 환자등록자료를 제공하고 있으며 올해 안에 간경변증, 우울증, 뇌졸중에 관한 환자등록자료를 추가로 제공한다는 계획이다.
환자등록자료를 제공받고자 하는 연구자는 사업단 홈페이지(www.nscr.re.kr)를 참조하거나 사업단 임상연구지원팀(02-741-1264)으로 문의하면 된다. |
