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희귀질환인 위장관 기질 종양 ‘GIST’를 치료하기 위해 의료진과 환자들이 소통한지 12년이 됐다.
지난 18일 서울아산병원에서 열린 제12회 GIST 환우모임에는 300여명이 참석했다. 의료진은 환자들 눈 높이에 맞춰 설명했고, 환자와 보호자들은 강의 내용을 놓치지 않기 위해 눈과 귀를 집중했다.
인구 100만명당 10~20명이 발생하는 희귀질환 GIST는 위장관 벽 근육층에 있는 세포 내 신호전달체계 이상으로 발병한다. 국내에서는 연간 500~1000명의 환자가 발생하는 것으로 추산된다.
환자군이 적다보니 환자 고통과 불안은 컸다. 의료진 역시 치료법 정립 및 의약품 확보 등에 따른 어려움이 있었다. 이에 2004년 서울아산병원과 한국GIST환우회가 손을 맞잡고 매년 진료와 치료법에 대한 정보를 공유하고 소통하고 있다.
이날 강연은 류민희 교수(종양내과)의 GIST에 관한 전반적인 설명으로 시작됐다.
그는 "GIST는 뚜렷한 증상이 없어 종양이 커지거나 출혈로 인해 우연히 발견되는 경우가 많다. 위장에서 주로 발생하며 소장, 대장뿐만 아니라 식도와 복막에서도 소수 나타나고 있다"고 소개했다.
방사능 치료는 효과가 없고 현재까지 육종을 포함한 각종 암 치료에서 사용돼온 항암제 역시 효과가 없는 것으로 보고되고 있다는 설명도 곁들여졌다.
GIST 치료는 표적치료제 ‘글리벡’, ‘이마티닙’, ‘수니타닙’ 등이 개발되면서 큰 변화를 가져왔다.
박숙련 교수(종양내과)는 “GIST는 이마티닙 개발 전과 후로 나뉜다고 할 만큼 이마티닙 투약으로 치료효과는 획기적으로 높아졌다”고 말했다.
이어 “표적치료제 투약으로 종양 크기를 줄이거나 진행을 억제하는 효과가 있다”며 “시기적절하게 수술 등 국소치료를 병행했을 때 치료효과를 극대화할 수 있다”고 덧붙였다.
하지만 약물에 대한 내성도 발생하고 있다.
강윤구 교수(종양내과)는 “이마티닙에 대한 내성은 지속적으로 발생하고 있다”면서 투여 용량에 변화를 주는 등 내성의 원인에 따른 접근법을 설명했다.
유문원 교수(위장관외과)는 'GIST의 근치적 절제술'에 대해 쉽게 비유해 설명해 환자들의 집중도를 높였다.
유 교수는 “콩나물 다듬을 때 섞은 부분 있으면 섞은 쪽만 딱 도려내는 게 아니라 그 근처 정상적인 일부분도 함께 다듬는데, 근치적 절제술도 이와 유사한 방법”이라며 “종양을 절제했을 때 절제 면에서 종양세포가 없는 것이 바로 근치적 절제”라고 말했다.
그는 “약물만으로 완치는 어렵다”며 “절제술이 동반돼야 한다. 절제술이 유일하게 완치가 가능한 방법”이라고 강조했다.
▲ 서울아산병원 강윤구 교수(종양내과) |
의료진은 종양 진행을 억제하는 약물 레고라페닙에 대한 보험 적용 확대의 필요성을 피력하기도 했다.
강윤구 교수는 “비보험 약물이 환자 치료에 전혀 도움이 안 되는 것이 아니다. 종양을 늦추는 데는 약물 투약이 필요한데, 우리나라는 치료 효과나 생존기간 등에 대한 명확한 증거가 없다는 등의 이유로 보험을 삭감하고 있다”고 지적했다.
이어 “학회 차원에서는 연구를 통해 정부에 증거를 제시하는 등 보험적용에 대한 목소리를 내고 있고 이에 대한 환자들의 관심도 필요하다”고 말했다.
한편, 한국GIST환우회는 5월11일부터 26일까지 회원들과 함께 하는 국토대장정 행사도 진행할 예정이다. |
