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“염증성 장질환센터는 결코 병원 수익모델은 아니다. 그러나 해당 질병으로 인해 고통 받고 있는 소수의 환자 및 보호자에게 든든한 버팀목이 될 수 있음을 자신한다. 센터 설립 목적은 바로 여기에 있다.”
경희대병원 소화기내과 김효종 교수와 이창균 교수는 인터뷰에서 이 같은 사실을 수차례 강조했다.
설립부터 운영 방침, 향후 계획에 이르기까지 오로지 ‘희귀병 환자를 위한 치료 시스템 구축’에 모든 역량을 집중했다는 것이다.
지난 5월 19일 ‘세계 염증성 장질환의 날’을 맞아 개소한 경희대병원 염증성 장질환센터가 많은 관심을 받고 있다. 국내 염증성 장질환 치료에 있어 헤드쿼터 역할을 할 수 있을것으로 기대되기 때문이다.
서구화·도시화 등으로 염증성 장질환 급증
염증성 장질환은 아직 원인이 밝혀지지 않은 난치성 만성 장염이다. 최근 전 세계적으로 증가하고 있다. 특히 우리나라를 비롯한 아시아 국가에서 식습관의 서구화, 삶의 패턴 변화 등으로 인해 젊은 층에서 발병이 급격하게 증가하고 있는 것으로 알려졌다.
세계적으로 약 500만 명이 고통 받고 있는 것으로 추정되고 있다. 이에 따라 지난 2012년 크론병·궤양성 대장염협회 유럽연맹(EFCCA)은 염증성 장질환에 대한 인식 제고를 위해 ‘세계 염증성 장질환의 날’을 제정했다.
매년 4개 대륙, 36개국을 대표하는 환자 단체와 의료진들이 함께 질환 인지 제고와 치료 확산을 위한 다양한 캠페인과 기념행사를 펼치고 있다. 경희대병원이 센터 개소식을 5월 19일에 맞춘 이유도 이와 맥을 같이 한다.
김효종 교수는 “급격히 서양식 생활 패턴이 자리잡으면서 염증성 장질환이 급증하고 있다”며 “잦은 외식, 항생제 노출 빈도 증가 등 다양한 요인이 있겠지만 예방법은 아직 딱히 없는 상황이다”고 운을 뗐다.
센터 측에 따르면 국내총생산량(GDP), 국민총생산량(GNP)와 같은 경제적 수준이 향상될 수 있도록 염증성 장질환의 발병율은 통계적으로 유의하게 올라간다.
김효종 교수는 지난해 아시아 염증성 잘질환학회에서 이와 같은 내용을 담은 기조연설을 했다. 그는 “전반적인 사회적 변화를 개인이 막을 수는 없기 때문에 무엇보다 빠른 진단이 중요한 질병”이라며 “향후 센터는 염증성 장질환의 특성을 적극 반영해 치료, 교육, 연구 등 다양한 역할을 수행해 나갈 것”이라고 강조했다.
의료진·영양사·사회복지사 등 다양한 직역 참여
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[左 김효종 右 이창균 교수] | 경희대병원 염증성 장질환센터는 총 4개 진료과에서 의료진 8명이 참여한다. 소화기내과, 대장항문외과, 영상의학과, 병리과 교수들이 1주일에 1번씩 정기적으로 해당 질환에 대한 견해를 공유하고 있다.
소화기내과 김효종, 이창균 교수와 대장항문외과 이길연, 박선진 교수를 중심으로 영상의학과 문성경 교수, 병리과 김윤화 교수 등이 협진 체계를 구축했다. 환자 중심의 원스톱(One-stop service) 통합진료시스템이 마련된 것이다.
특히 환자 편의를 위해 전문 영양사가 식단을 관리를 돕고, 공공복지서비스 제공을 위한 사회복지사까지 센터 활동에 참여한다. 이로써 경희대병원 염증성 장질환센터를 찾는 환자들은 신속하고도 체계적인 치료를 받을 수 있게 될 전망이다.
이창균 교수는 “진료과별 협진 등 적절한 시간 분배를 통한 치료 효율성을 높이는 방안을 집중 강구하게 됐다”며 “통합진료시스템은 환자 진료 편의성 제고에 매우 긍정적인 작용을 할 것”이라고 내다봤다.
이어 “단순한 환자 치료에서 끝나는 것이 아니다”라며 “염증성 장질환 관리교육, 사회적 인식 제고를 위한 캠페인 활동, 치료비 절감 방안 모색 등 다양한 사업을 추진함으로써 국내 염증성 장질환 치료의 획기적인 전기를 마련해 나가겠다”고 덧붙였다.
이창균 교수는 “일부 환우회에서 염증성 장질환에 대한 잘못된 정보를 공유할 경우 센터에서 이를 적극 차단하고, 전담 코디네이터를 통해 맞춤형 치료·관리법을 제공할 방침”이라고 소개했다.
수준 높은 치료 및 교육과 더불어 난치성 환자들을 위한 임상시험센터 운영과 염증성 장질환의 완치를 위한 연구 활동에도 주력할 계획이다.
김효종 교수는 “아산병원 등 일부 병원에서 비슷한 센터를 갖고 있으나 전국적인 데이터베이스화를 구축하고 있는 곳은 아직 없다”며 “경희대병원이 다른 병원의 롤 모델이 될 수 있도록 센터를 육성하고, 의료기관별 정보 공유를 통해 염증성 장질환 연구에 새로운 전기를 마련할 수 있도록 앞장서겠다”고 피력했다.
순환 치료시스템 도입 환자 접근성 제고
그동안 희귀병은 주로 3차 의료기관에서 취급하는 것이 일반적이었다. 수익모델이 될 수 없고, 치료 사례가 적기 때문에 환자들은 주로 대학병원과 같은 상급종합병원을 방문했다.
그러나 경희대병원 염증성 장질환 센터는 조금 다르게 판단했다. 희귀병도 1차, 2차, 3차 의료기관 역할에 부합하는 순환 치료 시스템을 마련해 진료 접근성을 높여야 한다는 것이다.
김효종 교수는 “3차 의료기관이 지역 내 헤드쿼터 역할을 수행한다고 가정했을 때 환자 상태가 심각하지 않은 일상적인 관리는 1차 의료기관에서 충분히 맡을 수 있다”며 “현재 순환 치료 시스템 도입을 적극 검토하고 있다”고 말했다.
즉, 지역 내 의료기관들과 유기적인 협조 관계를 맺음으로써 급증하는 염증성 장질환자들을 위한 치료 시스템을 사전에 구축하겠다는 복안이다.
특히 일정 부분 국가 지원책이 있음에도 불구하고, 정확한 정보를 얻지 못해 고가의 치료비를 감당하기 힘든 환자들을 위한 지원 방안도 센터의 주요 업무 중 하나다.
김효종 교수는 “심장, 뇌같은 중증질환뿐만 아니라 염증성 장질환도 초기에 잘 관리하지 않으면 사회적 낭비가 심한 질환으로 자리잡을 우려가 있다”며 “젊은 층에 많이 발병되기 때문에 무엇보다 올바른 치료법을 알리는 것이 중요한 시점”이라고 언급했다.
끝으로 김효종 교수와 이창균 교수는 염증성 장질환에 대한 4가지 조언을 건넸다.
▲조기 진단이 무엇보다 중요하다 ▲젊은 층을 위한 정부 지원책 마련돼야 한다 ▲사회적 편견 해소에 나서야 한다 ▲예방법은 없지만 정상적 일상생활은 가능하다 등이다.
김효종 교수는 “앞으로 축적될 데이터베이스를 바탕으로 국내 염증성 장질환 치료와 연구 수준 향상에 기여하는 센터로 자리매김해 나갈 것”이라며 “환자에게는 효율적인 치료를, 의료진에게는 수준 높은 연구 성과를 제공하는 경희대병원 염증성 장질환센터의 미래를 기대해 달라”고 밝혔다.
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