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국내 약 13만명으로 추산되는 희귀난치성질환자들의 아픔을 줄일 수 있는 법안이 발의됐다.
새누리당 함진규 의원(국회운영・국토교통위원회, 경기 시흥시갑)은 지난 14일 희귀난치성질환의 신약개발에 대한 지원을 의무화하는 내용을 담은 '제약산업 육성 및 지원에 관한 특별법 일부개정법률안'을 국회에 제출했다.
법안에 따르면 국가는 제약사가 희귀난치성질환에 대한 신약을 개발할 수 있도록 의무적으로 지원해야 한다. 희귀난치성질환으로 인한 가정의 경제적・신체적 고통을 국가가 일부나마 부담하고 진정한 맞춤형 복지를 실현하라는 지적이자 지원이다.
실제 세계보건기구는 세계적으로 7000여종의 희귀질환이 보고되고 있으며 인구 100만명당 약 650~1000명이 희귀질환을 앓고 있다고 추정하고 있다. 국내의 경우 약 13만명이 희귀질환자로 알려져있다.
이와 관련, 함 의원은 "법안을 통해 국가와 제약사가 희귀난치성질환의 신약개발에 적극적인 지원과 투자를 하도록 지원 의무를 부과함으로써 질환 예방 및 진료가 보다 원활해질 것"이라고 기대했다.
그는 "보건복지위원회에는 소속돼있지 않지만 여러 경로를 통해 19대 국회에서 법안이 통과될 수 있도록 노력할 것"이라며 "꼭 필요한 이들에게 복지혜택이 제공될 수 있도록 지원하는 법안이기에 여야를 떠나 큰 어려움 없이 합의가 가능할 것"이라고 내다봤다.
한편, 복지위는 지난 2일 법안심사소위원회를 열고 새누리당 이명수 의원(충남 아산)이 대표발의한 '희귀닌치성질환 관리법'을 논의하고 희귀질환에 대한 정의, 희귀질환 관리에 관한 국가와 지방자치단체의 의무 및 지원, 희귀질환센터의 운영 및 연구사업 등을 규정하는 제정법을 통과시켰다. |
