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염증성 장질환자들의 원활한 일상·사회생활을 위해 대한장연구학회(회장 한동수)가 적극 나선다.
솔루션 개발, 협조 공문, 질환 소개 동영상 등을 통해 차별 없이 염증성 장질환 환자들이 배려 받을 수 있는 문화를 확산시킨다는 취지다.
16일 대한장연구학회(회장 한동수)에 따르면 소화관에 만성 염증이 발생하는 염증성 장질환은 설사, 혈변, 복통 등의 증상 발현과 재발이 특징이다.
증상으로 인해 환자들은 외출 시 공중 화장실 이용에서부터 학교 및 직장 생활, 연애 및 결혼 생활까지 많은 고통과 어려움을 겪는다.
실제 학회에서 염증성 장질환 환자 447명을 대상으로 설문 조사를 진행한 결과, 응답자 중 63.1%는 질환으로 인해 학업, 업무, 가사 활동에 지장을 받았다.
특히 77.3%는 ‘질환으로 인해 스트레스를 받고 있다’고 답해 많은 염증성 장질환 환자들이 질환으로 인해 큰 어려움을 겪고 있는 것으로 확인됐다.
환자들이 경험하는 어려운 상황으로는 ▲잦은/긴박한 화장실 이용 ▲피해야 할 음식을 권할 때 ▲입원 및 치료로 학교/직장을 빠져야 할 때 ▲주변에 질환에 대해 알려야 할지 고민될 때 ▲임신, 출산에 대한 두려움을 꼽았다.
이를 위해 학회는 염증성 장질환 환자들이 흔히 부딪히는 어려운 상황들을 지혜롭게 극복할 수 있도록 돕는 ‘희망 솔루션’을 마련했다.
최근 열렸던 ‘해피바울 캠페인 힐링캠프’ 행사에서 의료진, 환자 및 환자 가족들이 워크숍을 통해 논의한 질환 극복 경험 및 노하우들을 기반으로 학회가 개발했다.
행사의 일환으로 학회는 환자들이 학교나 직장 등에서 질환을 밝혀도 차별 없이 배려 속에 생활할 수 있도록 협조를 구하는 학회 공문과 질환 소개 자료도 마련했다.
아울러 학회는 염증성 장질환에 대한 이해를 돕고, 환자를 위한 화장실 양보에 대한 사회적 공감대와 배려 문화를 확산하고자 ‘희망 동영상’도 제작했다.
동영상에는 염증성 장질환 환자가 화장실에서 양보를 부탁했을 때 일반인의 반응을 실험 카메라 형식으로 촬영해 담았다.
한동수 회장은 “염증성 장질환은 환자 본인의 적극적인 관리와 함께 주변의 배려가 있다면 치료 효과는 물론 사회생활에도 큰 도움이 될 수 있다”면서 “질환에 대한 인식을 높이고 화장실 양보 등 환자들이 배려받을 수 있는 환경 구축에 앞장설 것”이라고 전했다. |
