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희귀난치성질환 지원제도 개선을 위한 공청회가 오는 22일 오전 10시 국회의원회관 제8간담회실에서 개최된다.
이번 공청회는 희귀난치성질환자에 대한 지원제도의 사각지대는 없는지 살펴보고 개선 방안을 모색하고자 마련됐다.
희귀난치성질환 관련 서비스와 상품은 그동안 수익성이 보장되지 않아 투자와 연구개발이 제대로 이뤄지지 않거나 소홀히 여겨져 왔다.
이와 관련해 이번 공청회에서는 보건복지부 담당자의 희귀난치성질환에 대한 정부 정책 및 추진방향 현황보고를 시작으로 희귀난치성 지원 정책의 과제와 발전방향에 대한 제안 등이 있을 예정이다.
이번 공청회는 행복한재단이 주관하고 양승조 보건복지위원장, 김종회 국회의원 주최로 개최되며, 희귀난치성 질환자의 권익 향상에 기여를 해온 법무법인 서로의 서상수 대표 변호사가 좌장으로 참여한다. |
