|
희귀질환관리법 시행을 앞두고 전문가들이 한데 모여 희귀성난치질환에 대한 지원제도 현황 및 과제를 파악하고 개선 방안을 모색하는 자리가 마련됐다.
22일 양승조 보건복지위원장과 김종회 국회의원이 주최하고 행복한재단이 주관한 ‘희귀난치성질환 지원제도 개선을 위한 공청회’에서 참석자들은 희귀성난치질환을 겪고 있는 환자들에 대한 적극적 지원 대책이 필요하다는 데 의견을 모았다.
공청회를 주최한 양승조 보건복지위원장은 “지금껏 우리나라에서는 수익성 보장 문제로 희귀난치성질환 관련 상품 및 서비스에 대한 투자와 연구개발이 소홀했다”며 “이번 공청회를 통해 개선책을 찾고자 한다”고 취지를 설명했다.
김종회 국회의원은 “그동안 희귀병 지원의 근거가 되는 법률이 없어 현황이 제대로 파악되지 않았는데 다행히 19대 국회 막바지에 희귀질환관리법이 제정됐다”고 밝혔다.
그러나 “이전에 발의됐던 5건의 관련법과 통합 처리되다 보니 정작 중요한 내용들이 포함되지 않았다는 평가를 받는다”며 “후속 조치에 대해 심도 깊은 논의가 필요해 보인다”고 언급했다.
좌장을 맡은 서상수 법무법인 서로 대표변호사도 “법안의 세부 내용을 채우는 데 이 토론회가 큰 의미가 있다”고 말했다.
이날 자리에서는 희귀질환관리법의 공백을 메울 수 있는 다양한 개선책이 제시됐다.
김용철 서울대병원 마취통증의학과 교수는 “희귀질환을 가지고 있는 환자들의 경우 조기진단이 시행되면 치료가 일찍 끝날 수 있는데 그렇지 못한 경우가 많다”며 “정부가 기존의 지원을 좀 더 적극적으로 해 줬으면 한다”고 주문했다.
그는 또 환자 부담이 큰 희귀의약품의 급여화를 주장하며 “척수강 내 약물 주입 펌프의 경우 환자 부담이 50%(약 800만원)로 적지 않음에도 수요가 계속 늘고 있다. 필수 급여 전환을 통해 재정적 어려움을 덜어 줘야 한다”고 강조했다.
임재영 분당서울대병원 재활의학과 교수도 “복합국소통증증후군(complex regional pain syndrome, 이하 CRPS)환자의 경우 섣부르게 치료를 시도하면 오히려 재활의지를 없앨 수도 있다”며 “CRPS환자를 위한 재활치료 체계가 의료시스템 속에 제대로 갖춰져야 한다”고 주장했다.
김성민 서울대병원 신경과 교수는 “치료제의 급여 기준 합리화 및 전문가 의견 반영이 필요하다”며 인터페론제제, 핑골리모드제제, 나탈리주맙제제 등의 약제의 경직된 급여 승인 문제를 지적했다.
희귀질환에 대한 연구와 이해가 부족한 현실을 되짚는 시간도 이어졌다.
"대상자 적어도 관련 질환 연구 진행되도록 정책적 배려 필요"
강도형 서울대병원 정신건강의학과 교수는 “CRPS를 초래하는 외상의 정도는 가벼운 타박상인 경우도 많다”며 “물리적 외상의 정도가 덜하다고 해서 외상후 스트레스 장애의 발생 가능성을 간과할 수 없으므로 이에 대한 심리적 측면을 포괄하는 평가가 필요하다”고 밝혔다.
임재영 교수도 “CRPS의 진단과 장애 판정은 의학적 검증의 한계로 논란이 되는 주제 중 하나”라며 “이에 따라 난치성질환의 효과적 관리와 지원체계 마련에 장벽이 생기고 있어 관련된 학술적·사회적 합의가 시급하다”고 말했다.
김성민 교수는 “우리나라의 다발성경화증 연구비 지원은 미국보다 620배 적다”며 “비교적 적은 환자수로 인해 여론의 주목을 받지 못하는 희귀질환 특성상 국가차원의 연구지원을 제도적으로 보장해야 한다”고 주장했다.
또 김 교수는 “유독 다발성경화증 치료제 분야에서는 처방의 삭감, 이의 신청, 인정/기각 및 심사청구가 반복된다”며 “이는 전문가가 처방한 약제가 비전문가에게 심사를 받고 삭감되기 때문”이라고 설명했다.
이에 대해 황경원 보건복지부 질병정책과 사무관은 “언급된 부분들이 최대한 반영될 수 있도록 노력하겠다”며 “5년 단위로 종합계획을 세우도록 돼 있기 때문에 당장 시행하지 못하는 사안이라도 계획에 포함시켜 차차 논의 가능하다. 조금만 기다려주시면 곧 입법예고를 하겠다”고 밝혔다.
연구 부분에 관해서도 “연구사업을 별도로 할 수 있는 법적 근거가 있다”며 “희귀질환은 대상자가 적어 연구비 지원에 있어 순서가 밀릴 수 있기 때문에 따로 진행될 수 있도록 하겠다”고 약속했다.
다만 “정부에서 제정하는 하위법령은 법에서 정한 범위를 넘을 수는 없다”며 이해를 부탁했다.
양승조 보건복지위원장은 “희귀난치성질환 환자들에게 경제적인 부담을 덜어주는 것이 가장 중요한 과제 중
하나”라며 “건보적용 보장률 등을 세심히 살펴보겠다”고 말했다.
그는 또 “일단 19대 국회를 넘기지 말고 제정해야 한다는 압박감이 있어 약간 미완된 법을 통과시킨 측면이 있다”며 “환자의 고통을 분담하기 위해 국민 모두가 함께 노력하면 해결될 수 있는 부분이다”고 덧붙였다. |
