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희귀질환을 치료하는 의사는 협소한 범위 내에서 한정적일 수밖에 없다. 많은 것을 포기한 채 지속적인 관심을 두고 오랜시간 바라보지 않으면 접근하기 어렵기 때문이다. 만성질환처럼 국민 대다수가 병원을 찾거나 지원책이 마련되지 않은 상황에서는 더 열악하다. 이러한 현실을 극복하기 위한 목적으로 2015년 12월 희귀질환관리법이 국회를 통과했고 현재 희귀질환관리 5개년 종합계획이 만들어지고 있다. 그간 없었던 지원체계가 만들어지는 것으로 현 시점에서 주목할 부분은 무엇인지 궁금해졌다.
데일리메디는 구랍 희귀질환관리 5개년 종합계획을 수립하는데 중요한 열쇠를 쥐고 있는 대한의학유전학회 이동환 회장(순천향대학교서울병원 소아청소년과)[사진]을 만나 구체적인 얘기를 들어보았다.
이동환 회장은 기자에게 “8000여 개의 희귀질환이 있다는 것을 알고 있는가”라는 질문부터 던졌다.
이름도 생소한 여러 질환에 대해 설명한 그는 “각 희귀질환별 전문성을 갖춘 의사를 선정해서 제도적으로 희귀질환자들을 배치하거나 선택할 수 있는 방안이 만들어져야 한다”고 강조했다.
실제로 희귀질환을 앓고 있는 환자나 그 가족들은 여러 노선을 거쳐 어렵사리 의사들을 찾아오는데, 이 과정이 길어져 적극적인 치료가 힘든 한계에 직면해 있다는 것이다.
이 회장은 “정부차원의 적극적인 움직임이 없으면 사실상 개선이 불가능한 부분이다. 선결 과제는 모든 의사 리스트를 꾸려 질환별로 배치하는 굉장히 큰 작업이 진행돼야 한다는 것이다. 지금까지 없었던 완벽한 패러다임 전환이 필요하다”라고 덧붙였다.
구랍 30일부터 시행된 희귀질환법 14조에 전문기관 지정이라는 문구가 명시된 만큼 보다 세밀한 선정 및 활성화 방안이 만들어져야 한다는 것이다.
그는 “엄격하게 기준을 정해 의료진을 선정하는 과정이 물론 쉽지 않을 것이다. 하지만 현실적으로 꼭 필요한 부분임을 인식해야 한다”고 거듭 강조했다.
이어 “대학병원급으로 한정짓자는 말이 아니다. 의원급에서도 희귀질환에 관심있는 의사들이 많다. 종별로 구분하게되면 분명 형평성 논란이 불거지게 될 것이다. 여러 방향을 열어두고 통합적 판단을 하는 것이 핵심이다”라고 설명했다.
희귀질환을 전담할 수 있는 의사 리스트를 꾸려 이들에게 전문의사 가산료 등 혜택을 부여하자는 것으로 의료 질 향상 지원금을 활용해 수가를 더 지급하면 진료방법 개발이나 보급은 물론 전문인력 양성에도 도움을 줄 수 있다는 판단이다.
희귀질환 관련 '유전상담료·유전상담사' 신설 필요
큰 틀에서의 희귀질환 진료체계 개선방안에 대해 논한 이동환 회장은 학회 차원에서 주력하고 있는 유전상담료, 유전상담사 신설 부분에 대해 필요성을 언급했다.
이 회장은 “만성질환이나 암으로 한정된 교육 상담료를 희귀질환에도 적용해야 한다. 타 질환 대비 희귀질환은 더 많은 시간과 공을 들여 상담을 해야 한다. 그럼에도 불구하고 상담료에 대한 부분은 전혀 논의된 바 없다”고 지적했다.
희귀질환은 80% 이상이 유전성 질환이기 때문에 적절한 유전자 검사와 유전상담을 통해 진단하고 발병을 예방할 수 있다는 것이다.
그는 “희귀질환관리법 하위 법령에 희귀질환 환자와 고위험군 가족에 적절한 유전상담이 제공될 수 있도록 제도적 지원이 필요하다. 유전상담료의 급여화가 시급한 상태”라고 진단했다.
아울러 희귀질환관리 5개년 종합계획에 유전상담 전문 인력인 유전상담사 육성 내용이 담겨야 한다고 주장했다.
이 회장은 “2014년부터 학회차원에서 자체 시험을 만들어 유전상담사 12명을 배출했다. 하지만 복지부는 이를 인정하지 않는다. 일부 대학원에 관련 과가 신설됐음에도 이를 반영하지 않고 있는 것이다. 분명 개선돼야 할 부분”이라고 강조했다.
실제 미국은 유전상담사 약 4000여명이 활동 중이고, 일본에는 약 200명이 근무하는 등 OECD 국가 대부분은 이 분야에 관심을 보이고 있지만 국내 현실은 아직 발도 떼지 못했다는 것이다.
마지막으로 그는 “여전히 갈 길이 멀고, 해야 할 과제가 많다고 느낀다. 8000여 희귀질환 중 국내 급여권에 진입한 질환 140여개 불과하다. 매년 10개 질환이 추가되는데 멈추지 말고 속도를 내야 한다. 5개년 계획이 정밀하게 수립될 수 있도록 조언을 아끼지 않을 것”이라고 말했다.
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