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국내서 다국적제약사를 이끌고 있는 각 사의 대표들은 희귀질환 펀드에 대해 도입 필요성을 느끼고 있는 것으로 나타났다.
특히 재원마련 등 필요할 경우 적극 동참하겠다는 의지를 보였다. 데일리메디가 올해 초부터 만난 CEO 4인은 이 같은 입장을 전했다.
현재 정부에선 희귀질환 개별 펀드 도입을 검토 중이다. 또 2015년까지 한시적으로 운영하려던 ‘중증질환 재난적 의료비 지원사업’을 제도화하는 방안을 논의하고 있다.
이 사업은 암, 심장혈관, 뇌질환, 희귀난치성질환 등으로 입원치료를 받는 저소득 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어주기 위해 본인부담액 의료비를 최대 2000만원까지 지원한다.
지난해 8월 보건복지부는 건강보험정책심의위원회에 “4대 중증질환 외에도 고액의료비 발생 질환이 존재하는 등 의료비 부담 사각지대가 존재, 사업 추진을 지속할 필요가 있다”면서 재난적 의료비 지원 제도화 추진 방안을 보고했다.
대상자 16만명에게 연간 2836억원을 투입해야 하는 것으로 추계되는 등 재원 조달이 핵심인 만큼 매칭펀드 등 다양한 별도기금 마련이 필요하다는 목소리가 높아지고 있다.
김옥연 한국얀센 대표이자 KRPIA(한국글로벌의약산업협회) 회장은 “KRPIA가 정부에 제안한 의견에 포함된 내용이다. 4대 중증질환에 대한 보장성 강화가 얘기되면서 실제 유효한 성과도 여럿 보인다”고 소개했다.
그는 “많은 선진국에서 운영되고 있는 암 포함 특수질환에 대한 기금을 마련, 보험재정에 악영향 없이 재난적 질환을 앓고 있는 소수의 환자들에 사회적 도움을 주는 것은 반드시 필요하다”고 강조했다.
희귀질환 분야의 혁신적인 치료제 공급으로 이름이 높은 샤이어코리아의 문희석 대표는 “치료제에 대한 환자 접근성 향상을 위한 제도의 도입은 어떠한 방법이건 환영한다”는 입장을 밝혔다.
문 대표는 “여러 방안에 대한 제도 설립 및 도입 과정에서 업계와 학회, 환자, 유관 부처 등 다양한 의견을 모아 사회적 합의를 통해 좋은 제도를 만들어 나갈 수 있을 것으로 기대한다”고 전했다.
폴 헨리 휴버스 한국릴리 사장은 “희귀질환 환자에 가장 중요한 것은 신약의 접근성이다. 희귀질환 펀드는 정부가 비교적 쉽게 접근할 수 있는 영역”이라고 강조했다.
그는 “항암제는 환자수도 많고 범위도 넓어서 보건의료재정에 미치는 영향이 상대적으로 클 것으로 보인다. 재정에 미치는 영향, 현실적인 가능성을 고민해봤을 때 실행 가능성은 희귀질환펀드가 용이할 것”이라고 전망했다.
노상경 암젠코리아 대표는 “아직 초기 단계이기 때문에 구체적인 그림에 대해선 명확히 알지 못하지만, 긍정적으로 생각한다. 단순 약가 문제라기보다 약을 필요로 하는 환자를 선별적으로 도와줄 수 있다면 적극적으로 참여해 논의할 의사가 있다”고 밝혔다.
다만 노 대표는 “전적으로 제약사의 재원으로만 지원을 충당할 것인지, 아니면 정부의 지원이 뒷받침되는지에 대한 광범위한 논의가 필요해 보인다”고 덧붙였다.
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