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대다수가 20~30대인 염증성장질환 환자들이 소득은 낮고 사회생활은 어려워 정부지원이 절실하다는 주장이 사실로 확인됐다.
지난 25일 대한장연구학회(학회장 진윤태)는 염증성 장질환 환자들의 질환관리 행태와 경제‧사회적 어려움을 파악하기 위해 금년 8월3일부터 11일까지 크론병, 궤양성대장염 환자 590명을 대상으로 시행한 온라인 설문조사 결과를 공개했다.
조사 결과, 염증성 장질환의 치료비용이 많이 드는데 비해 환자들 소득은 평균보다 낮은 것으로 나타났다.
본인 소득 기준 월 평균 소득이 100만원 이하라는 응답이 46.9%에 달했다. 현재 경제활동 중인 환자만 대상으로 해도 월 평균 소득 100만원 미만이 5.8%, 200만원 미만이 19.5%였으며 전체 환자의 53.6%가 한달 소득이 300만원 미만이었다.
가구 월 평균 소득 역시 399만원 이하가 전체의 66%였다. 도시 근로자 가구 당 월 평균 소득 약 442만원보다 낮은 수치다.
소득 수준이 낮은 것에 더해 전체 조사대상의 77.8%는 "질환으로 인해 소득이 줄었다"고 응답했다.
치료 비용으로는 응답자의 73.9%가 한 달 평균 50만원 이하라고 답했고 50~100만원을 지출한다는 비율도 20.7%로 적지 않은 수치였다.
경제적 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있는 환자도 32.9%나 됐다.
또한 염증성 장질환은 환자들이 직장이나 학교생활을 중단할 정도로 큰 영향을 주는 것으로 드러났다.
전체 조사대상의 93.2%가 질환때문에 학업이나 업무, 가사 등에 지장을 받는다고 응답했다.
특히 직장이나 학교를 다니지 않는다고 응답한 비율은 28.5%에 해당했고 이들 중 76.2%는 질환으로 인해 직장생활과 학교생활을 중단했다고 밝혔다. 직장을 그만둔 이유는 업무/학습에 지장을 줄 정도로 심한 증상이 76.6%를 차지했다.
질환으로 인해 그만 둔 비율은 사회활동을 활발하게 해야 할 30대가 88.1%로 가장 높았다.
이처럼 경제적 부담이 크다보니 염증성 장질환 환자들은 정부 지원에 대한 의존도가 높았다.
전체 응답자의 80%는 "희귀질환자 대상 의료비 지원을 받아본 적이 있다"고 응답했다.
염증성 장질환이 산정특례 대상에서 제외될 경우 경제적 어려움이 더 커질 것이라는 응답은 98.8%에 달했다.
대한장연구학회 진윤태 회장(고대안암병원 소화기내과)은 “이번 조사를 통해 염증성장질환 환자들이 질환 자체로 인한 고통 뿐 아니라 학업, 직장 등 사회생활에서 겪는 고충이 적지 않고 이는 다시 경제적인 어려움으로 이어진다는 것이 확인됐다”고 말했다.
진 회장은 “최근 희귀질환과 중증난치질환 분류 과정에서 산정특례 대상 질환을 조정하는 움직임이 있다”며 “환자 대다수가 사회의 기둥인 20~30대이고 만성 중증질환이기 때문에 치료비 부담이 큰 염증성 장질환 환자들은 정부 지원이 절실하다”고 덧붙였다.
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