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“유럽 이어 미국과 공동심포지엄 추진 등 글로벌 위상 제고”
희귀난치병 경계에 서있는 질환이 있다. 바로 크론병과 궤양성대장염이다. 지난 4년간 이 질환 환자는 30%가량 증가, 지난해 총 환자수가 5만명을 넘어섰다. 연간 환자수가 2만명 이하인 질병은 희귀·난치성 질환으로 분류된다. 따라서 이들 질환이 희귀·난치성 질환의 분류 대상에서 제외될 확률이 높아지고 있다. 하지만 크론병과 궤양성대장염은 환자가 많은 여타 만성질환과 같은 분류로 묶기는 어렵다. 당뇨, 고혈압 등 만성질환이 노령화에 따르는 성인병인 데 비해 이들 질환의 환자는 주로 소아에서 20~30대 젊은 연령층이 많기 때문이다. 크론병과 궤양성대장염은 아직까지 발생 원인을 정확히 규명하지 못하고 있으며 완치 역시 불가능하고 차도가 생겨 완치가 됐다 싶으면 이전보다 훨씬 심한 증상으로 재발하기도 한다. 그래서 환자들은 사회 활동이 막히게 되는 경우가 대다수다. 이로 인해 환자의 개인적 부담 뿐 아니라 국가적 손실도 늘어날 수밖에 없다. 또한 여성들은 가임기 연령대라는 점에서 출산율과도 직결된다.
이 같은 대의명분을 근거로 크론병과 궤양성대장염이 희귀·난치성 질환에서 제외되는 것을 막기 위해 ‘대한장연구학회’가 고군 분투하고 있다. 환자들의 권익 보호와 질병 연구에 끊임없이 노력하고 투자한다는 대한장연구학회 진윤태 회장(고대안암병원 소화기내과)을 만나 국내를 넘어 세계적인 학회로 자리매김하겠다는 포부를 들어봤다.
Q. 대한장연구학회는 크론병이나 궤양성 대장염 등의 진료에서 어떤 역할을 하고 있습니까
크론병이나 궤양성대장염은 원인 없이 계속 염증과 궤양이 생기기 때문에 의료진의 치료는 대부분이 염증 치료에 그칩니다. 지금까지 알려진 원인은 식생활의 서구화와 유전적 요인, 외부 환경에 대한 면역계의 불균형이 복합 작용을 일으킨다는 사실 정도입니다. 정확한 원인은 알 수 없습니다.
이들 질환이 무서운 점은 치료 중에도 악화될 수 있고 재발할 수도 있다는 점입니다. 산발적으로 원인유발 물질이 발견 될 때마다 이에 해당하는 약물이 나오지만 이것으로 완치되진 않습니다. 따라서 앞으로 환자들은 계속 늘어날 수밖에 없습니다.
이처럼 크론병, 궤양성대장염 등은 원인이 규명되지 않은 질병이어서 진단과 치료가 매우 어려운 실정입니다.
학회는 진료의 표준을 제시하려 하고 있습니다. 진료 지침과 질 향상을 주도하는 것을 목표로 삼고 있습니다.
그래서 학회에서 국내 연구자 실정에 맞는 한국 교과서를 마련했습니다. 이 교과서는 잘 만들어졌다는 평가를 받았고 한국과학기술단체 총연합회에서 최우수 도서로 선정됐습니다.
또 학회 홈페이지에 염증성장질환, 크론병, 궤양성대장염에 대한 치료 동영상을 올려둬 임상 의사들이 쉽게 접근할 수 있도록 하고 있습니다. 환자에게는 질환 관련 브로셔를 제공 하고 있습니다.
Q. 산정특례에 관한 이야기를 빠뜨릴 수 없습니다. 왜 학회 차원에서 희귀·난치병 산정특례 제외에 반대하는지, 이를 위해 어떤 활동을 하고 계시는지요
현재 크론병과 궤양성 대장염은 희귀·난치병 분류에서 제외될 가능성이 농후합니다. 환자들이 지속적으로 증가하고 있기 때문입니다. 학회 차원에서는 의료정책위원회를 설립했습니다. 진료지침 이나 산정특례, 학회, 환자들의 이익을 위해 정책개발이나 지침개발을 위해 연구할 목적입니다. 학회가 산정특례에 큰 관심을 갖고 이에 대해 반대하는 것은 환자들이 부담을 갖게 되면 의사도 위축되고 치료에 부담이 될 수 있기 때문입니다. 따라서 환우의 경제적, 심리적 부담을 줄이기 위해서라고 할 수 있습니다.
국회 정책토론에서도 학회 입장을 밝혔고 최근에는 학회 자체 내에서 환우들을 대상으로 설문조사를 실시했습니다. 의료비로 인해 경제적으로, 혹은 사회활동 중에 어려움을 겪는지 알아보기 위해서입니다. 적극적으로 유관기관에 결과를 제시해 환자들에게 혜택이 돌아갈 수 있는 방법을 모색할 예정입니다.
크론병과 궤양성대장염은 경증으로 유지되다가 갑자기 중증으로 재발하는 경우가 있습니다. 예를 들어 갑자기 증세가 악화되면 환자는 의료비 부담이 커집니다. 경증으로 진찰을 받아 지원을 못 받았던 환자가 갑자기 중증으로 악화될 경우 중증 적용 기준이 모호해집니다. 이 같은 경우 일선 진료현장에서는 여러 가지 갈등의 소지가 생길 수 있습니다. 그래서 지침이 필요하다고 주장하는 것 입니다. 전문가협회와 상의를 통해 정부 재정을 고려하고 적정선이라 생각되는 방안을 찾기 위해 노력할 예정입니다.
Q. 다른 질환에 비해 환자들과 가깝게 활동하는 것 같습니다. 환자와 함께 하는 행사에는 어떤 것이 있나요
학회의 규모가 커지고 계속해서 더 큰 성과를 일궈내는 것이 모두 환자를 위한 것이기 때문입니다.회원 및 국민들과 최상의 올바른 건강 정보를 공유하는 것이 학회의 목표 중 하나입니다. 환자들과 다양한 행사를 진행하고 있으며 조만간 개최할 예정인 행사도 있습니다. 서울 광화문 동아일보 사옥 앞에서 환우들과 함께 대국민 질병에 대한 의식 제고 행사의 일환인 퍼포먼스를 진행할 계획입니다.
또 11월 4일에는 광주 김대중 컨벤션센터에서 광주전남지역 염증성 장질환 환자와 의료진을 초청해 건강강좌를 진행할 예정입니다. 이 행사는 권역별로 전국을 돌면서 할 예정입니다. 서울의 환자들은 비교적 정보를 접하기가 쉽지만 지방은 그렇지 않습니다. 이 행사는 지방에서 여는 최초의 행사라는 데 의미가 있습니다. 이번 행사를 시작으로 의료진과의 접근성이나 정보 공유가 쉽지 않은 지방 환자들과 정보를 공유하는 자리를 더 많이 마련해 환자들과 적극적으로 스킨십할 계획입니다.
Q. 대한장연구학회는 2017년 최우수학회 대상으로 선정 됐습니다. 소화기학회 9개 중 최우수학회는 현재까지 운동기능 학회만 있었던 것으로 알고 있습니다. 향후 발전을 위해 어떤 노력을 기울일 예정이신지요
창의적 연구로 세계에서 인정받기 위해 각고의 노력을 다할 것입니다. 대한장연구학회 주최로 올해 아시아염증성장질환학회(AO CC)를 서울에서 역대 최대 규모로 개최했습니다. 사드 문제가 있었음에도 중국의 참석률 역시 높았습니다. 행사에는 전세계 23개국에서 총 1300명의 전문가들이 참가했습니다. 특징적인 점은 유럽 ECO와 우리 학회가 조인트 심포지엄을 열었다는 사실입니다.
AOCC 내에서 했지만 ECO는 내부 규정이 까다로워 공동 심포지엄을 개최하는 일이 거의 없습니다. 이런 자리를 많이 만들기 위해 노력할 것입니다. 세계 학회들 사이에서도 우리는 조금씩 인정받고 있습니다. 내년 4월쯤에는 미국염증성장학회와 공동 심포지엄을 하기 위한 준비가 진행되고 있습니다. 미국이나 유럽과 같이 학술적으로 앞서있는 단체들과 나란히 심포지엄을 개최하기 위해 내부적으로도 철저한 준비를 할 것입니다. 개최 과정에서는 이들과 많이 공유해 우리 학회가 성장할 자양분으로 삼을 계획입니다.
내부적으로는 학회지에 관심을 두고 있습니다. 대한장연구학회 학회지는 아시아염증성장질환 단체의 공식 잡지입니다. 한중일이 각각 잡지를 갖고 있는데 대한장연구 학회의 학회지가 공식 학회지로 선정됐다는 것에 큰 의미를 두고 있습니다. 회원들에게 양질의 정보를 주기 위한 학회지를 만들기 위해 앞으로도 최선을 다할 것입니다.
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