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보건복지부가 헬스케어분야 성장을 위한 보건의료 빅데이터 시범사업을 추진하고 있는 가운데 의료 데이터의 개인정보보호를 둘러싼 학계와 시민단체 간 입장차가 여전히 좁혀지지 않고 있는 것으로 보인다.
복지부의 보건의료 빅데이터 시범사업은 공공기관이 보유하고 있는 보건의료 분야 빅데이터를 정책이나 의료정보보호 기술, 보건의료기술 및 건강 관련 학술연구와 같은 영역에서 사용 가능하도록 구축하는 것을 골자로 한다.
올해부터 시범사업을 추진해 2020년에 본사업을 시작하는 것을 목표로 하고 있으며 이를 위해 복지부는 최근 민원 의견을 수렴하는 과정에 있다.
의료 빅데이터는 복지부를 비롯한 유관부처와 학계·산업계 모두가 관심을 갖고 있는 분야지만 여전히 활용할 수 있는 방안이 부족하다는 목소리가 나오고 있다.
실제로 국민건강보험공단이나 건강보험심사평가원이 제공하고 있는 의료 빅데이터의 경우 해당 기관에서 클라우드에 원격 접속을 통해서 활용할 수 있는 등 제약이 따른다. 데이터 유출을 우려한 엄격한 보안 체계이지만 그만큼 연구 폭이 좁아질 수 있다는 우려다.
최근 개최된 대한비만학회 학술대회에서 대한당뇨병학회 권혁상 진료지침이사는 “외국 지침을 참고해 우리나라 당뇨병 환자를 대상으로 한 재해석을 하기가 만만치 않다”며 “국민건강보험공단의 빅데이터 등 우리나라 국민의 의료데이터 활용도가 높아지면 도움이 많이 될 것”이라고 밝힌 바 있다.
또 한 예로 대한뇌졸중학회에서는 국내 뇌졸중 환자 데이터베이스 구축을 위해 ‘Korean Stroke Registry’사업을 추진하고 있는데, 이 같은 연구 목적의 데이터 또한 엄격한 개인정보보호법으로 인해 수집이나 취급이 쉽지 않다.
그러나 개인정보유출에 관한 시민단체의 우려는 여전하다.
최근 환자단체연합은 성명서를 통해 “개인정보를 바탕으로 하는 빅데이터의 분석과 활용은 불가피한 시대적 흐름”이라면서도 “개인의 건강정보는 일반 개인정보보다 훨씬 민감하고 비밀스러운 정보에 속하기 때문에 복지부가 진행하는 보건의료 빅데이터 시범사업에는 더 신중한 접근이 필요하다”고 지적했다.
단체는 “의료기관이나 약국 이용 시 수집되는 정보들을 다른 목적으로 사용하는 것에 대해 환자 동의를 받은 적이 있느냐”며 “의료 이용 과정에서 필수적으로 수집되는 개인의 건강정보에 대한 소유권이 정부기관에 있다는 인식은 매우 위험하다”고 주장했다.
또한 “시범사업의 법률적 근거는 ‘개인정보 비식별화 가이드라인’인데 이는 결합기술이 개발되거나 입수 가능한 정보가 늘어나면 언제든 재식별이 가능하다는 한계가 있다”며 “국민들의 건강정보를 활용하기 위해서는 가이드라인이 아니라 개인정보 보호에 관한 여러 제도와 법률을 정비해 충분한 법적 근거를 갖추는 것이 우선 필요하다”고 강조했다.
하지만 이 같은 우려와는 달리 현존하는 개인정보보호법의 안전성이 충분하다는 설명이다.
아주대 의료정보학과 박래웅 교수는 “개인정보 유출에 대한 우려와 입장차는 당연한 간극이라고 생각한다”며 “하지만 엄격한 법으로 인해 정부 및 학계에서 계획했던 빅데이터 관련 사업들이 거의 진행되고 있지 않은 것도 현실”이라고 설명했다.
박 교수는 이어 “시범사업을 시작하고 나야 실제로 나타나는 문제들이 뭔지 파악할 수 있을 것”이라며 “이를 수정하며 정책의 방향을 점진적으로 고친다면 지금의 우려들도 줄어들게 될 것이다”라고 덧붙였다. |
