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[데일리메디 고재우 기자] 혈우병 소아 환자가 견디기 힘든 면역관용요법 치료를 받지 않아도 ‘헴리브라’ 건강보험을 적용 받아 치료할 수 있는 길이 열렸다.
헴리브라는 피하주사제 형태로 투약이 간단하고, 출혈예방효과가 높은 약제다. 기존에는 만 12세 미만 환자에게 적용 시 면역관용요법을 적용해야 건보 적용이 가능했다.
국민권익위원회(권익위)는 지난달 30일 보건복지부와 건강보험심사평가원(심평원) 등에 만 12세 미만 소아환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것을 권고한 결과, 보건복지부가 이를 수용했다고 31일 밝혔다.
기존 헴리브라 건보 적용은 만 12세 미만 소아가 면역관용요법에 실패했거나 이를 시도할 수 없다는 것이 투여소견서 등에 의해 입증되는 경우에만 가능했다.
이에 따라 주치의는 환자의 혈관이 잘 잡히지 않는 경우 면역관용요법을 시도할 수 없을 때 헴리브라를 처방했고, 이후 심평원에 투여소견서를 제출해 비용을 청구했다.
하지만 이 경우에도 심평원은 면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 자료가 불충분하다는 이유로 건강보험으로 치료비를 지원해줄 수 없다고 결정 내렸다.
문제는 소아 환자가 헴리브라 건보 적용을 받기 위해서는 최대 2~3년간 고통스러운 치료를 선행하거나 자기 부담으로 헴리브라를 처방 받아야 한다는 점이었다.
이 때문에 혈우병 환자 부모들은 지난 4월 “혈관이 약한 아이가 고통스러운 치료 없이도 헴리브라 건강보험을 적용 받을 수 있도록 보험기준을 개선해 달라”고 권익위에 고충 민원을 제기했다.
권익위는 영국·호주 등 선진국 사례와 의료학회 의견 등을 검토한 끝에 ‘나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황 등’에 대해서도 헴리브라 건보 적용이 가능토록 보험기준을 재검토할 것을 권고했다.
보건복지부·심평원 등은 권익위 권고를 수용해 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항’ 개정안을 입법예고하고, 다음달 1일부터 시행할 예정이다.
전현희 권익위 위원장은 “희귀병 소아 환자들은 국가의 관심과 도움이 더욱 필요한데, 어린 환자들이 고통이 덜한 치료를 받을 수 있게 돼 다행”이라고 말했다.
한편 혈우병 소아 환자들의 장기간 치료비 부담은 15kg 환자 기준 연간 9000만원 이상인 것으로 알려졌다. |
