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10년 간 환우단체와 의료진이 질병에 관한 정보를 공유하고 있는 모임이 있다. 바로 기스트(GIST) 환우모임이다.
지난 20일 서울아산병원에서 개최된 ‘제10회 GIST 환우모임’에는 아침부터 내린 비에도 불구하고 300명이 넘는 환자와 보호자들이 행사장을 가득 메웠다. [사진]
GIST는 위장관 벽 근육층에 있는 세포 내 신호전달체계 이상으로 발생하는 위장관 기질 종양이다.
100만 명 당 10~20명에서 발생하는 희귀종양으로 국내서는 연간 500~1000명이 걸리는 것으로 추산되고 있다.
환자와 의료진 모두에게 생소한 이 희귀질환을 극복하기 위해 2004년부터 한국GIST환우회와 대한위장관기질종양연구회가 손을 잡고 매년 진료 및 치료법 등의 정보를 공유해 왔다.
10년 간 모임을 진행해 온 서울아산병원 종양내과 강윤구 교수는 “짧은 진료시간에 모든 것을 설명하기 힘들어 환우회와 같이 조그맣게 시작한 모임이 점점 커지게 됐다”고 설명했다.
강 교수는 “의사도 새로운 치료법을 잘 모르던 10년 전에 비해 지금은 세계적인 연구에 우리나라 연구진들이 참여하고, 신약 사용 시기를 최대한 앞당기는 수준까지 발전했다”고 소감을 밝혔다.
실제 환우모임이 GIST 임상연구에 도움이 된 사례도 소개됐다.
강 교수는 이날 ‘표준요법에 실패한 환자에서의 치료 및 임상연구’ 강연을 통해 "그동안 임상연구에 참여한 GIST 환자 덕분에 조만간 미국종양학회에서 발표할 계획“이라고 고마움을 표했다.
그는 ”연구 분석 결과를 향후 환우들에게도 알려 주겠다“며 ”연구에 참여한 환자들이 직접 도움을 받기도 했지만, 해당 결과가 나오면 GIST 치료에 보다 도움이 될 것”이라고 밝혔다.
이날 행사에서는 서울아산병원 전문 의료진들의 강연이 이어졌다. 종양내과 류민희 교수는 ‘GIST의 정의와 진단’, ‘전이성 GIST에 대한 표준요법’을 소개했고 류백렬 교수는 GIST 국소요법과 수술 후 글리백 보조요법을 설명했다.
오후에 진행된 환자들을 위한 식이관리와 피로관리 강연에도 참석자들은 시종일관 진지한 자세로 귀를 기울였다.
한국 GIST 환우회 양현정 대표는 “병원에 가면 질병에 관한 것을 모두 알 수 있다고 생각하는데 실상은 그렇지 않다. 정보를 찾기 위해 인터넷을 찾다보면 잘못된 지식을 접할 수도 있다”고 지적했다.
이어 양 대표는 “환우모임은 의사가 진료실에서 미처 다 전하지 못한 이야기를 들려주고 환자들은 의사에게 질문을 할 수 있는 기회로 10년 동안 많은 도움이 됐다”고 전했다. |
