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#1. 다발성 골수종을 진단 받은 지 6개월 조금 넘었는데 1차 탈리도마이드 2차 벨케이드 전부 실패했고 뼈 진행이 많이 돼 가슴뼈가 녹아내려서 심장과폐, 위를 압박해 숨쉬기도 힘들고 음식도 많이 먹지도 못하며 척추 압박골절과 등이 곱추처럼 구부러져서 눕지도 엎드리지도 못하는 상태입니다. 지금 이 순간에도 뼈가 내려앉고 있습니다. 39세의 젊은 나이에 아픈 것도 서러운데 비싼 약값 때문에 두 손 놓고 하루하루 죽을 날만 기다려야 하는 현실에 또 한번 서글퍼집니다. 뼈 진행이 너무 빨라 불과 6개월 만에 지금의 상황이 돼버렸습니다. 적절한 시기를 놓쳐서 저처럼 고통 받는 환우가 없길 바라는 마음에 글을 올립니다. 레블리미드 꼭! 보험적용 시켜주세요.
#2. 저는 다발성 골수종을 앓은 지, 3~4년 째 접어들고 있는 환자입니다. 지금 벨케이트 치료를 65번째 항암을 맞고 있지만, 크게 호전 되고 있지 않고 여기 저기 몸이 많이 아프고, 그로인해 심(心)적으로도 많이 힘듭니다. 경제적인 문제로 이제까지 미뤄 왔지만, 보험이 된다면 저뿐만 아니라 다발성골수종을 앓고 있는 우리 환우들에게도 많은 도움이 될 것입니다. 하루 빨리 레블리미드의 보험을 적용해주길 바랍니다.
#3. 저는 다발성골수종환자입니다. 항암화학요법과 자가조혈모세포이식으로 치료했지만 재발해 레블리미드를 복용해야만 할 처지입니다. 그러나 약값이 너무 비싸서 엄두를 내지 못하고 있습니다. 레블리미드가 이번 리스크쉐어링 시범사업에 꼭 선정돼 보험급여가 적용되기를 간절히 바라는 마음입니다.
보건복지부 4대 중증질환 등 의료보장성 강화 참여방에는 매일같이 ‘레블리미드’ 보험적용을 희망하는 다발성골수종환자와 가족들이 간절한 마음을 담은 급여 요구 글이 올라오고 있다. [사진]
환자와 환자 가족들은 그 동안 약제 급여 진입 과정에서 반복돼 온 치료의 애로점들을 토로하면서, 레블리미드를 급여화줄 것을 간곡하게 호소했다.
현재 한국에서 다발성골수종에 쓰이는 약 중엔 레블리미드, 벨케이드가 제일 강력하다. 이 중 레블리미드는 면역을 조절해서 치료하는 약으로 경구 투여제라는 점이 가장 큰 장점이다.
또한 1~2개월에 한 번씩 병원에서 치료를 받으면 되기 때문에 환자 입장에서는 상대적으로 편한 약이다. 무엇보다 중요한 것은 다발성골수종 환자의 생명연장과 치료를 위해선 꼭 필요한 약이라는 것이다.
하지만 문제는 가격이다. 다발성골수종 환자들이 복용하는 레블리미드의 1개월 약값은 500만 원 가량이다. 1년이면 6000만원이다. 치료를 위해서는 절실히 필요한 약이지만 약이 너무 비싸 손을 쓸 수 없는 환자가 더 많다는 것이 문제다.
이에 다발성골수종 환자와 그 가족들은 레블리미드 급여화를 간절히 소망, 복지부 4대 중증질환 보장성 강화 참여방에 보험 등재를 호소하고 있다.
이와 관련, 복지부 관계자는 "급여가 된다, 안된다 단정지어서 말할 수는 없지만 국민 참여방의 의견을 적극 반영하겠다"고 말했다. |
